Stelhet i nacken och nackspärr släppte efter jag klippte tungbandet som vuxen

När jag hade kämpat med amningen för min dotter i 6 mån fick vi äntligen hjälp. Tungbandet var kort och läkaren klippte det. Bara några dagar tidigare hade jag knappt aldrig hört talas om kort tungband men när jag läste allt mer så började jag tänka mer på mig själv. Varför var min tunga så kort? Ibland när jag gapade i spegeln så kunde jag se hur saliv sköt rakt ur munnen direkt på spegeln. Jag hade alltid funderat på om andra människor också hade det så. Det kändes så märkligt, som att mina salivkörtlar var felinställda.

Min mamma påstår att amningen fungerade bra när jag var bebis. När jag kollar gamla anteckningar så ser jag däremot att viktuppgången gick väldigt långsamt i början. När jag blev äldre och började äta mat så kallades jag för hamstern då jag ofta behöll kött i kinderna. Jag minns att jag tyckte det var svårt att svälja kött så när det var segt så sparade jag det i kinderna. Vanan växte bort med åren och jag har kunnat äta det mesta i vuxen ålder.

När jag var 13 år fick jag min första nackspärr, minns den tydligt då det var mitt i en drömsemester och jag kunde verkligen inte röra på nacken. Sen dess har nackspärren kommit och gått samt stelhet i nacken och skuldrorna. Jag har gått på massage och hos kiropraktor men inget har hjälpt. Jag har efter många år insett att jag ganska ofta får nackspärr dagen innan mens och följande dag huvudvärk eller migrän.

Vid 15 år fick jag dra ut två tänder i överkäken för att tandställningen skulle kunna göra sitt jobb. Jag hade räls både nere och uppe i två års tid. Jag fick ofta höra att jag hade för många tänder, men hur kan man egentligen ha för många tänder? Eventuellt är det istället käken som är liten då den inte utvecklats ordentligt.

Jag har så länge jag kan minnas andats med munnen. Vid löpning fick jag höra att man ska andas in genom näsan och ut genom munnen men jag tyckte det var omöjligt. Jag fick ingen luft då! Jag har ofta tyckt det varit jobbigt att andas eller att få i mig tillräckligt med luft och jag har aldrig kommit upp i bra flås. Jag har tänkt att det har berott på stress eller dålig kondition.

Något som jag ofta också reagerat på när jag sett bilder av mig själv är att jag tenderar att ha en gamnacke. Jag vet att jag med kiropraktorns hjälp försökt stretcha nacken för att kunna få till hållningen men inte fått till någon förändring. Nu har jag hört att gamnacken och problem att andas kan höra ihop, när det är svårt att få tillräckligt med luft så blir det lättare när man skjuter fram huvudet. Så gamnacken hade en funktion, att hjälpa mig andas.

Jag hade ganska ofta huvudvärk eller migrän och hade vid flera tillfällen googlat olika orsaker. Jag hade vid något tillfället kommit in på en amerikansk sida där en kvinna beskrev att hennes korta tungband var orsaken till hennes migrän. Men att hitta bra information på svenska om kort tungband var svårt och jag hade svårt att förstå vad som menades så jag släppte det.

När jag nu var hos specialisten med min bebis så passade jag på att fråga vad hon trodde om mitt tungband. Jag fick göra några övningar som att flytta tungan från mungipa till mungipa och säga lalala. Därefter förklarade hon att det var kort och att det är meningen att man ska kunna flytta tungan utan att hela käken följer med när man rör på tungan.

Eftersom jag redan stört mig på att jag har en kort tunga och hört samband med migrän så bestämde jag mig för att klippa mitt.

Jag ville ha en specialist som var duktig på vuxna tungband så jag åkte till Groningen i Nederländerna för klipp med en laserliknande metod.

Att klippa tungband går fort och kan göra stor skillnad. Jag fick vanlig tandläkarbedövning. Själva ingreppet tror jag tog ca 20 sekunder. När hon steg för steg brände bort tungbandet så kunde jag känna hur munnen öppnades större och större. Det kändes som att hakan föll ner. Svårt att beskriva. De närmsta timmarna efter klippet kunde jag känna hur avslappnad nacken och skuldrorna var. Allt nackont var nästan borta bara på några timmar, bara lite kvar på höger sida (som fortfarande 10 mån dröjer sig kvar lite svagt).

Något mer som förvånade mig efter klipp var lättheten att andas och svälja. Nu andas jag genom näsan större delen av dagen och natten. Jag tänker inte längre på att jag måste svälja saliv under dagen vilket jag ofta noterade tidigare. Nu går det med sådan lätthet att jag oftast inte tänker på det. Ofta sover jag dessutom längre utan att vakna under natten.

Jag hade tydlig koppling till både nackspärr och migrän i samband med mens. Och har därför alltid trott att det är hormonstyrt. Och kanske var det hormonstyrt men något är i alla fall annorlunda nu. Jag har inte haft en enda nackspärr sedan klipp men kan få lite stelare nacke innan mens, kanske var det den stela nacken som gav upphov till migrän?

Jag kan nu också gapa större vilket är bra vid tandborstning, nu kan jag hålla de bakre tänderna renare. Förmodligen kommer jag slippa dra ut en av visdomständerna eftersom jag nu får färre infektioner då jag kan hålla den renare. Dessutom känner jag inte av kräkreflexen på samma sätt längre.

Det finns massor mer att berätta och jag kan inte få ner allt i ett inlägg. Att klippa tungbandet är i alla fall ett av de bästa besluten jag tagit. Eventuellt kommer jag att klippa det en gång till då jag känner att det växte ihop lite efter klipp och att en del av restriktionen finns kvar.

Vill du se hur ett kort tungband kan se ut? Det finns massor av olika varianter, men så är såg mitt ut innan klipp. Tungan ska helst kunna nå upp i gommen när man gapar eller i alla fall komma ganska nära. På bilden ser du att min tungan kommer ungefär halvvägs upp till gommen (dessutom kan jag inte gapa så stort).

8 månader efter klipp tog jag den här bilden på tungbandet. Här kan man se att tungbandet blivit längre. Tungan når fortfarande inte riktigt hela vägen upp till gommen men bra mycket längre.

När jag försökte räcka ut tungan så långt jag bara kunde såg det ut så här. Jag kunde inte gapa och räcka ut tungan samtidigt. Därför är munnen stäng på bilden.

Kort tungband

När jag nu räcker ut tungan så ser det ut så här. Inga problem att gapa och räcka ut tungan samtidigt. Att räcka ut tungan är inte den viktigaste funktionen tungan har men bilden visar att tungbandet påverkar bland annat det.

/Josephine

Jag ammar en gång i timmen, ska det vara så?

Vill göra ett försök att ge lite pepp, att tro på magkänslan och kanske en liten gnutta ork för att slåss för er rätt till vård! 💜

Nu är jag trött på ignorans och okunskap inom vården! Kunskap, kunskap och kunskap är något som man borde vilja ta till sig, tyvärr ser det inte så ut. Vi hade tur.

Mitt barn heter Loke. Han är idag 1,5 år. Loke föddes med ett för KORT TUNGBAND samt LÄPPBAND vilket resulterade i att jag fick sår och ”läppstiftsformade” bröstvårtor när jag ammade honom. Flertal mjölkstockningar fick jag. Amning som är naturligt för att ge ett barn mat. Dessutom åt han ca en gång i timmen, hade magont, svårt att komma till ro, satte VÄLDIGT lätt i halsen.

Redan på BB kände jag att något var tokigt med amningen. Bad om hjälp och justerade taget samt position, inget hjälpte oss.

När vi kommit hem kände jag att nej för tusan vi måste få hjälp! Läste på lite om kort tungband och sökte oss till BVC varpå jag fick höra att det var mitt fel och att jag måste ha tålamod och justera taget. Jag var totalt förkrossad. Jag ville ju amma! Vårdens ignorans gjorde mig riktigt ledsen, precis som att min åsikt inte spelade någon roll. Allt justerande av taget, av amningsställningar, alla tårar både från mig och Loke.

Tillslut tog jag saken i egna händer när Loke var två veckor. Jag tog kontakt med en klinik i Stockholm varpå vi fick hjälp. På en halv sekund av en titt i Lokes mun kunde denna läkare se att Loke har både kort läppband och tungband och att detta absolut(!) kan påverka amningen – alltså det var INTE mitt fel utan berodde faktiskt(!) på en medicinsk orsak!

Loke fick klippt läppband och tungband och amningen förbättrades avsevärt! Däremot växte tungbandet ihop och vi gjorde ett andra klipp när Loke var 2månader.

Vi ammade till han var ca 9,5-10månader. Hade vi inte klippt tungbandet så hade jag slutat amma redan vid två veckor.

/Cecilia

Min bebis har slutat att gå upp i vikt

Nyfödd med kort tungband
Nyfödd med kort tungband som inte ännu upptäckts

Den 24 Juli 2016 föddes vårt femte barn, Emil. En stabil kille på 3595 gram och 51 cm, hans huvudomfång var 35. De såg redan på BB att hans tungband verkade vara kort, men då vi har flera barn med det problemet så tänkte jag inte mer på det. Han vägrade dock att amma första dygnet, han bara sov. Så tre dagar senare vägde han 3235 gram.

Amningen börjar sedan krångla. Jag får stora öppna sår runt bröstvårtorna och grabben kan inte äta utan amningsnapp. Men han går upp som han skall fram tills han blir 3,5 månad. Nu börjar hans viktkurva sjunka. På en månad går han ner 30 gram istället för att lägga på sig. Pratar nu med barnläkaren på mitt bvc som inte tycker det ser så farligt ut men då hans viktkurva inte är bra skickas en remiss till Öron- Näsa och hals i Karlstad.

Sonen fortsätter gå ner i vikt, han är trött och lat. Orkar inte mycket men är ALLTID nöjd; det har han alltid varit.

Kort tungband och svag viktuppgang
Liten men samtidigt nöjd

Får snabbt en tid till Öron- näsa och hals så vi åker dit. De är väldigt tveksamma till att klippa och frågade om jag ville klippa, det ville jag ju.
De bestämde sig för att göra klippet med en gång. Jag fick hålla i honom så gjorde hon klippet. Det kom inte ens en bloddroppe och sonen blev helt nöjd när de tog ut händerna ur hans mun. Redan dagen efter kunde vi amma utan amningsnapp ❤.  Tyvärr har det gått så länge att mjölken är inställd på för lite mat för sonen så han får en skvätt ersättning varje kväll. Han börjar nu bli piggare och viktkurvan går rakt upp.

Viktkurva bebis med kort tungband
Viktkurvan pekar nu uppåt

Från 4 månader till 10 månader som han är nu har sonen gått upp nästan 5 kg, Han ligger nu över sin födelsekurva och har fått en massa extra kött på kroppen. Innan klipp såg han ut som en spädliten fågelunge, han såg sjuk ut, nu är han en välmående småknubbig liten grabb.

Tungbandet klippt och nu med stadigare vikt

Jag har lärt mig så mycket av denna resa. Äldsta grabbens band borde också vart klippt men då visste jag inget om att det kunde störa amningen och fick aldrig reda på det av någon. Så där fick jag börja ersätta vid fyra månader. Fyra av våra fem barn har korta band som vi inte ens vetat om tidigare. Jag har lidit i det tysta helt i onödan, för amningen har vart hemsk med alla utom det barn som inte har kort tungband.

/Monica

A longue journey

Before I had children,  I just assumed I would breastfeed, and if it didn’t work out, I could always formula feed, I didn’t really think much of it. I did read a book about it, but I didn’t really expect any issues, and well… if I did have problems, there was help you could get, or so I thought…

When my daughter was born in 2013, I did not get her to latch that first day. It was not for lack trying on either side. She tried eagerly, and I did my best to get her head in the right position, as I had learned on a breastfeeding course our MVC gave when I was pregnant. It did not really help though. She could not seal her mouth around my (not that pointy) nipple. Every now and than a nurse walked in to our room to try and help. Some tried to push my breast in her face (which was far from helpful) Others gave tips on different positions, but it was a  bit hit and miss. Fortunately my milk came in already, and on the second they they gave me a pump so I could get some milk out. I also got help from a winderful and more knowledgable nurse who taught me  the ´hamburger grip´ and the cross cradle hold. This helped to get my daughter to latch, and although it was very painful, I did manage to get milk into her. On the third day we were released from the hospital, armed with a nipple shield because she still let go of my breast a lot. The shield didn’t help much with that, but it made things slightly easier for her.  When we saw the BVC nurse at 5 days old, she was a bit worried because our daughter had not gained much weight, and we had to come in every second day to weigh her. In the mean time my breasts had huge sores  and nursing had become even more painful than the delivery. I was dreading every feed. There were a lot of those, because our daughter never seemed satisfied, and probably had a tummy ache from all the blood in my milk and all the air she took in.

She did meagrely gain, but the BVC wanted me to top her up with formula feed. The BVC nurse checked how we nursed, and the latch seemed fine to her, but she told me that my breasts were empty after 20 minutes, so if my daughter was still hungry after that, I should really give her a bottle. My concerns about my own production were brushed off, and the pain was normal and would go away. It really didn’t feel right. Was this really normal? This wasn’t like I had read or learned during the course. I (rightfully so) thought that my breast were supposed to continuously produce milk, and if my daughter didn’t stimulate them because she was getting formula instead, it was almost certain it would effect my apparently not working production even more. 

Once at home my best friend told me I had to seek help from a lactation consultant, some pain was perhaps to be expected, but this kind of pain or bleeding nipples really wasn’t normal. Looking at her weight gaining schedule according to the WHO curve, we were still above the minimum of 120 grams, so topping off with formula should not be necessary. We went to amningsmottagningen the next day. The nurse told me it was difficult for my daughter to get a latch because I had big breasts and small nipples. It felt like I was the problem. I could not do something basic like feeding my own kid because my breast were not shaped right. Not once did someone check her mouth. Breastfeeding is an interaction between a mother and the baby. Some breasts (like mine) are more difficult to latch on, but with my daughters inability to lift her tongue, curl her lips, and open her mouth wide enough, we really did not have a fair chance.  Since  my DD had a posterior tie it probably wouldn’t been discovered anyway, but it would have been nice if they had at least checked her mouth for abnormalities. I got some more help with positioning, and the nurse confirmed that with the amount of weight gain we had, formula supplementing wasn’t necessary. I knew a nipple shield wasn’t good, but nursing without was nearly impossible, so 9 out of 10 feeds we used it, and fortunately in time my nipple healed. When she was 3 or 4 weeks old I could nurse pretty much without pain, but hardly ever got her to latch without a shield.

She herself wasn’t too happy though. She fed pretty much around the clock, and if she wasn’t nursing we had to carry her. Hurray for babywearing 🙂  Her crib was never used, she slept in between us and woke up frequently to nurse. Because she seemed so unsettled the whole time we decided to top her up with formula anyway, to see if that made her more content. But she didn’t handle the bottle much better than my nipple. Formula leaked from both sides, and she chocked in the milk stream, no matter what bottle we used. It did help a bit though. We managed to get an extra 30ml in her a few times a day this way, and she did seem a bit more content, although it also seemed like she had developed silent reflux. Her growth curve was on the lowest line, but she stuck to that line. In the months following nursing was not the cosy, bonding experience you always read about. The older she got, the more impatient she got, making aggravated noises whilst nursing, and still never content, but also refusing formula most of the time. She also developed a very persistent thrush that didn’t make it any easier. I called amingsmottagningen a few times, but they told me they couldn’t do much for me. It sounded like I had a very feisty girl that knew what she wanted, and that my milk stream was probably too slow for her liking. My days consisted of nursing, pumping (in an attempt to get my production up whilst my daughter took one of her 30 minute cat naps), cleaning the pump, nursing again, feeding what I had pumped (nearly nothing most of the time) and nursing again. I really really really wanted to give up nursing, but at the same time it felt like I had failed her, and should continue. It wasn’t like she took the bottle that well, so at least my milk gave her some health benefits. I decided I wasn’t going to stop, but also wasn’t going to pump anymore. I would just give formula and offer my breast and we’ll see how long I would have milk. But  my daughter started to refuse the bottle all together when she was around 4 months, and I had no choice but to nurse.  We created a routine of her drinking for 1 or 2 minutes every hour or 30 minutes during the day, and during the night we got max 2 hours in a row. People around me told me that wasn’t normal, but it was kind of working for us, and I had no idea what to do about it. In hind sight she just drank my letdown, and wasn’t able to get any milk out after that, but at that time I had no idea. I was lucky my let down was apparently strong enough for her to drink/grow from. 

At 6 months, we started introducing food, but she didn’t know what to do with it. It wasn’t till she was 8 months that she actually started swallowing it, and she choked on pretty much everything. Baby led weaning went slightly better than purees, as she refused spoons all together, but many textures gave issues. I still remember the feeling of relief when she finished her first piece of bread when she was 11 months. Her fontanel always looked dimpled, and we had started supplementing with formula again, but keeping her fed and hydrated was a huge task, especially after moving from Sweden to warm and sunny Australia. Fortunately water melon was a huge favourite and something she could eat without issues. Keeping her fed and hydrated was a 24/7 task, but both me and my sister had been picky eaters, so I assumed she was just a very picky eater as well. We had no idea there might be a physical cause. Whilst she grew bigger her latch had ‘improved’ (Her mouth grew, she got stronger and she had learned to compensate) and she could nurse longer nowadays, though it didn’t seem like she got much milk out.  She nursed especially well during the night, and that’s when most of our feeding took place. It was the only time she was calm enough to somewhat properly latch on. Every time she was teething I had wounds and painful nipples again, and even when she wasn’t teething I would have teethmarks after nursing. She had learned to latch using her gum to hold on, which was okayish without teeth, but quite uncomfortable with, especially if she wanted to comfort nurse all night long. 

When she was about 13 months old I read something about a lip tie, and having no idea what that was I lifted up her lip, and saw a thick flap of flesh between her upper teeth (she had one of those cute gaps between her front teeth) that made it impossible to lift her lip any higher. No wonder brushing her teeth was such a drama! Thinking about all the worries and pain we had gone trough because of something the healthcare system should have picked up got me really mad and upset. All these months of struggling to feed my kid, and no one ever even bothered to check her mouth! I started reading up on the topic, and lots of small things just clicked. We consulted a speech pathologist specialised in ties, and she confirmed there was a very thick lip tie, and also a posterior tongue tie. I did not expect that, I had heard of tongue ties, but our daughter had been sticking hers out lots and lots, and very far! (you can see her on the header image of this page) It was only then I learned that not only the sticking out movement is important, but that a tongue also has to be able to move upwards to be able to nurse (and swallow!) effectively, and that in her case she was also somewhat restricted in moving it left to right, which made it more difficult to move food around in her mouth. She had laser surgery a month later with one of Australias best specialised dentists when it comes to ties.

Our daughter had quite a late release. Too late for some things. She has never been able to correct her latch, and has always used her teeth instead. Eating improved, but drinking enough is still (she is 4 at the time of writing) an issue, as are some textures. I think my child is on of a view that doesn’t like french fries :). Her vocabulary went up from 10 words at our first visit to the speech pathologist to 80 one month later, after she had laser surgery.  She pronounces very clear for a 4 year old, and is fluent in 3 languages so we seem to have hopped over speech issues at least. The biggest improvement was her sleep however. Although at 4 she often still wakes up once a night, she went from waking up between 7-12 times a night to only waking up once or twice directly after the surgery. She also sleeps with her mouth closed.  We were lucky to have moved to Australia, where the knowledge about ties and the impacts of them is much more widely spread than in Sweden. We had lactation consultants guide us directly after, and were recommended the right therapists for help with the healing process. We got tongue exercises, speech therapy and CST/chiropractor support, most of that is still unknown in Sweden unfortunately, and even speech therapists learn very little about tongue ties during their education.

Our second baby, the process of getting the right treatment in Sweden.

We moved back to Sweden in 2015 when I was 33 weeks pregnant of our second child. I knew that I would probably need to see someone specialised in ties, as it was likely our son would be born with a posterior one if he had one, and many only cut the anterior part, but I could not find much info in Swedish. I looked in some Facebook groups, and got the name of a doctor in Stockholm in an expat group. I became a member of the international tongue tie group, but all I got there was the name of the same doctor in Stockholm, and no one was sure how she was with posterior ties, so I wasn’t too hopeful about being able to nurse problem free this time. When my son was born it was immediately clear he had a posterior tie as well. His lip-tie did not seem as thick as with our oldest, but he had all the signs of a posterior tie; a cupped tongue, difficulties latching, very painful nursing, despite of the cross cradle hold with hamburger grip, and lots of gas. I pointed out his posterior tongue tie  straight away, and the BB paediatrician referred me to Borås ÖNH, despite of her not seeing anything wrong. We got an appointment the next day already, so that was a pleasant surprise. Once there I had to place my son in my lap and they checked with a wooden spatula and used some sugary water. In response my dearest 3 day old baby immediately stuck his tongue out. That meant the end of the investigation, a baby sticking his tongue out could not have a tongue tie according to that ENT. The articles about posterior tongue ties were barely looked at, and my protests about wrong positioning were waved away. A second doctor was called in  but he agreed with his colleague, and a snarky remark was made about my protests that I had two foreign specialists (the one from Australia, a Dutch specialist, and a lactation consultant) confirming my son had what looked like a posterior tie. My hope had already disappeared when they made me sit with my son in my lap to check his mouth, instead of laying down (which is the only correct position to assess a posterior tie in), but being treated like that left me feeling utterly frustrated and not taken seriously at all. I was that mother that probably had read something on the internet. And why I had nursing difficulties was not their problem. He was gaining weight fine, a perfect average baby. So apparently nursing was not an issue. That I had to pump between feeds and cup feed him and was basically putting all my energy in keeping his weight gain up was apparently no issue, and if I thought it was I should just bottle feed. 

I posted in the international group again, in the hope to find someone local that could help me and I found Vera, another mother with nursing issues that had a hard time getting the right help. Vera and I started talking about our frustrations with the lack of knowlegde here in Sweden when it comes to tongue ties and breastfeeding, and that it is so difficult to find good providers over here. We decided to start a support group, to spread the knowledge, and here we are 1,5 year later!

Via one of the members of our newly started group I heard of a private clinic in Gothenburg that might be able to help us, so that’s where we booked our next appointment, whilst I was also at the waiting list for Östra’s ÖNH. The doctor at the private clinic was very kind, listened well, and was interested in the information I brought with me. Though initially also doing the exam with the baby on my lap and a wooden spatula, he allowed me to show how to bring forward a posterior tie. He agreed it did look tight, but he did not dare to cut it because it was so far back, but he had a colleague who he thought could do it under narcosis. It was already such a relief to finally being listened to and taken seriously, but knowing a good provider can do it without narcosis, I declined. We went to Östra sjukhuset in Göteborg a week later and had another two doctors tell us nothing was wrong with my sons tongue, again only looking with a spatula. One went as far as telling me that if they would cut whatever frenulum was there, my sons tongue would loose function and just hang out of his mouth floppy. The other doctor nodded agreeingly. I am still not sure how or why they think this. Even though posterior tongue ties are only recently gaining more attention all over the world, I would expect en ENT to have more knowledge about oral anatomy.  By this point I was so upset and shocked by these statements of not one but two ENTs that I just left. Lack of sleep and putting all your engery in feeding and caring for a colicy newborn can make you very emotional 🙂 

We were stuck. Going to the Netherlands for treatment required a passport, and getting a passport required us to travel to Stockholm. Knowing what was wrong and not being able to get help was almost more frustrating than not knowing help is available at all. As I didn’t have anything to loose I booked appointments at the dutch ambassy for a passport and the private ÖNH clinic in Mörby. If she could not help us we would have passports to travel to the Netherlands. But we were in luck this time! Amelie looked in our sons mouth, pulled forward the tie and immediately diagnosed both a lip and tongue tie. The relief I felt was incredible. Even with two photo/video diagnoses, the first hand experience we had with our firstborn and everything I had read and seen I had started doubting if we really had a  tongue tie after seeing so many doctors who denied that. Since we travelled such a long distance she cut both the tongue and the lip in one go, and 15 minutes later I was successfully nursing a hungry boy in the waiting room.

It had taken us 8 weeks and 5 doctors before we got help, but what a difference it made! His latch was much bigger, my nipples not as pinched and I finally had time to do something else than just nursing (also greatly appreciated by our at that time 2 year old daughter). The biggest difference was our sons colic. He went from 6-8 dirty diapers a day and screaming uncontrollably for sometimes hours in a row, to just 1-2 diapers. Immediately after the cut. He did not get as much air in his tummy and his cramps also disappeared from one day the to the other. Our symptoms were only mild this time, especially compared to many other stories your can find here. He gained weight just fine, unlike his big sister, and he did not have reflux. my pain had faded after the first few weeks, but we still had a lot to win from the cut. 8 weeks of belly aches could have been avoided, or at least been a lot less. My bleeding nipples (I can guarantee you I much rather would have gone through another delivery) could also have been avoided. If he would have slept better or not we’ll never know, I suspect that if he was more satisfied and in less pain that would have improved as well, but even at 17 months he still wakes up very, very often.

Unfortunately over time his latch got sloppy again, and our nursing sessions more frequent. His colic didn’t come back, but since we were planning a family visit to the Netherlands anyway, I decided to check up with a dutch dentist specialised in ties. She confirmed there was reattachment and that it wasn’t even as posterior as it could have been. It wasn’t even submucal. Kirsten, the dutch dentist uses an Electro surgery instead of scissors, which closes the veins while she cuts, so there is less blood. Like in Australia there is much more attention for the after care in the Netherlands, and there was a lactation consultant on the spot for help with nursing right after the treatment.  Stretches are also recommended to prevent regrowth and so is chiropractor treatment. The chiropractor we went to actually told us he sees much more regrowth with babies he gets referred from another provider who only recommends suck practice. With our oldest we had stretched the tongue and lip every 6 hours for 3-4 weeks, but with our youngest we had gotten a bit sloppy, also because we were told it wasn’t needed. There is a lot of discussion around the topic of wound management/ after care, but all (foreign) specialists agree that this is essential to prevent regrowth in many tied babies and children. 

I think it is such a great approach to work with a multidisciplinary team to adress all the issues that can come from a tongue tie. A cut is one thing, but for many children this doesn’t immediately solves the problem. Even in the womb a baby is already learning to compensate for the tongue restriction, and the older a kid is before its cut, the more it has compensated, so often a lot of extra training is needed. We definitely see a clear difference between our two children and the difference in response/after care needed, and the age they were cut. 

We currently have a 17 month old boy that really enjoys to eat, which is a huge relief after our oldest. We also finally managed to have that cosy, snuggly, bonding breastfeeding experience I never really accomplished with the oldest. Although in her case it was even more important to continue nursing, because she would stop eating all together as soon as she got a cold, so for a very long time in periods it was the only way to feed and nourish her.  Though we never tried to make an issue out of it, getting enough fluids and food into her has been a daily struggle for a really long time, but she is also doing well now. It is unbelievable how what seems like such a tiny issue, just a thin flap of skin that should not be there can influence so many things. Symptoms can vary greatly between individuals and some kids and babies experience lots of issues with posterior ties, whilst others eat, nurse, sleep and talk (or compensate) fine despite of a very obvious anterior tie. The baby you can see in the header of this page is our daughter, and despite of her tongue tie you can see she can stick out her tongue very far. Looks can be deceiving and I hope the Swedish healthcare system will realise that ties should be considered as one of the causes or problems whenever a baby or kid has issues with nursing/eating/reflux/colic, even if it’s not a very obvious tie.  Our symptoms were only mild compared to some other stories on this blog, but they still seemed to have a huge impact on so many different factors, and definitely put an unnecessary strain on the first time we had with our kids.  As a first time parent you are very insecure and you want to trust the professionals that are there to help you, not a random facebook page or an article on a website. And yet, this was for us what got the ball rolling, and offered a solution where health care professionals did not listen, or just told us everything was normal without looking any further. With our support group we hope to offer other parents information and support, and also hope to encourage midwifes, BVC nurses, doctors  and other health care professionals to seek out more information, and offer better support.

/Liona

Mina bröstvårtor blöder vid amning

Min dotter föddes den 30/10-16 och hon är mitt första barn. Redan innan hon föddes så visste jag att jag ville helamma. När hon väl kom upp på bröstet så försökte vi få till den först amningen direkt men hon fick inget grepp. Hon slicka o slicka o försökte verkligen suga fast i vårtan men den lossnade direkt när hon fick tag. Vi blev båda frustrerade men bm försäkrade mig om att det skulle gå bättre senare och hon behövde inte nödvändigtvis äta direkt nu, hon kunde stå sig ett par timmar utan problem.

Någon timme senare när vi var uppe på bb så försökte vi igen och då gick det lite bättre. Hon tappade konstant greppet fortfarande men hon fick till några sug emellan, det gjorde fruktansvärt ont dock. Minns att jag tänkte på det flera gånger men intalade mig själv bara att det skulle ju göra ont i början men sedan bli bättre. Vi ammade på och hon låg o sög i 20 timmar i sträck. När hon var 24 timmar gammal var båda bröstvårtorna blodiga, men jag vägrade ge upp. Detta fortsatte i 3 veckor, jag ammade konstant och såren o smärtan försvann aldrig. Fick svamp i båda två som vi började behandla med medicin från bvc. När vi var där bad jag de även att kolla men de tyckte allting såg bra ut. Taget var fint o det var vanligt att bebis tappar greppet var 5e sugtag..

Frågade på amningshjälpens fbsida om såriga bröstvårtor och fick tipset om Stödgruppen där. I stödgruppen fick jag klart för mig att det måste vara tungbandet. I samma veva fick jag min andra mjölkstockning på 2 veckor och även svamp igen. Eftersom vi är bosatta i stockholms förort så ringde jag direkt till Danderyds önh och bokade in en tid till Amelie när bebis var 5 veckor och en dag. Väl där så tyckte Amelie att ett klipp var självklart, så ett diamantformat klipp blev det, långt bak satt det men tungan gick inte ens halvvägs upp i gommen. Ammade direkt efter och det gick mycket bättre på en gång.

Vi hade tyvärr börjat med amningsnapp redan så hon hade glömt hur man ammade utan den. Runt 3 månader blev vi äntligen av med amningsnappen. Numera är amningen smärtfri och går på bara ett par minuter istället för minst 45 minuter per bröst!

Jag har inte fått mjölkstockning igen efter klippet (mina bröst stockade sig var o varannan dag före klipp). Bebis är mer nöjd och krånglar inte längre vid bröstet. Vi hade aldrig något problem med vikten, men vi satt också och ammade minst 20 timmar om dygnet.

Jag har själv kort tungband vilket gav min mamma svårt med amning av mig när jag var liten. Sedan klipptes mitt läppband av tandläkaren runt 10 års ålder för mina tänder inte fick plats. Som jag har förstått det är detta genetiskt kommer eventuella syskon få klipp direkt på bb, om jag så ska behöva tjata ihjäl mig.

Vill tacka stödgruppen för all hjälp vi fått där, klippet var hemskt och vi grät båda (mest jag) men det var det bästa beslutet jag tagit!

/Natalie

Min bebis har reflux och kvävs ibland av uppstötningar

Bebis föddes 4 januari 2017. Det är mitt tredje barn. Redan vid första amningen noterade jag hur svagt och konstigt han ammade. Men han var stor och lite trött sa dom så jag la ingen större vikt i det då.

Nästkommande amningar kände jag likadant. Väldigt o-effektiv amning var det. Han gick ner i vikt, totalt mer än 500gram och BB ville ge ersättning. Jag vägrade i början då jag promt skulle helamma!

När han var 1,5 dygn märker jag att tungan är konstig och ser då att tungbandet sitter fast i tungspetsen. 2 dagar senare får jag träffa en läkare och får en tid för klipp 1 dygn senare. Nu blev det lite bråttom och väldigt mycket känslor. Jag hade samma dag lagt ut ett inlägg på Amningshjälpens Facebooksida där en tjej rekommenderade stödgruppen. Jag blev insläppt direkt och gjorde ett inlägg. Flera av er skrev på en gång och jag fick så mycket underbara råd och ett fint bemötande.

Men med er kunskap som ni gärna delar med er av kom ju också mycket tankar och även nya val. Jag hade ett inbokat klipp på min bebis dagen efter på Östersunds ÖNH som jag mer eller mindre visste inte skulle räcka. Men när man inte hunnit läsa på något och man fortfarande litar på vad läkarna man har att göra med säger så gjorde vi klippet. Klippet gick snabbt och bra. Blödde endel. Märkte ingen direkt effekt av klippet och mindre än 1 vecka senare hade det vuxit ihop igen utan märkbar förändring. läkaren klippte endast av den ytliga strängen och där är anledningen till bristen på förbättring.

Kort tungband trots ett klipp
Den här bilden är en vecka efter första klippet på önh i Östersund. Tungbandet sitter inte längre kvar i tungspetsen men ingen förbättring av symtom.

Jag hade kontinuerlig kontakt med medlemmar och admins i stödgruppen.
Häromkring hade vi ju förstått att tungan var orsaken till bebis oeffektiva amning och börjat tillmata. Jag ville fortfarande tillmata så lite som möjligt och amma så mycket som möjligt. Amningen fungerade ju inte då han inte kunde få ut mjölken och somnade konstant vid bröstet. Med klockad tillmatning varannan timme dygnet runt vände han tillslut i vikt vid 3.5 veckas ålder. Han va proppmätt konstant med matning så ofta vilket ledde till ”paltkoma” och ingen vilja eller ork till amning därför heller. En ond cirkel och extrem stress över att tappa amningen var överhängande.

Han led också av tyst reflux och reflux , med kvävningsepisoder – uppstötningar som orsakar kvävning pga att dykreflexen slår igen för luftvägarna – förklarade läkarna det som! En gång blev han blå innan han kunde andas igen och ambulansfärd till neo var självklar.

I början koppmatades han för att undvika tuttförvirring av flaska. I takt med att mängden ersättning ökades blev koppmatningen svårare och mängden luft han svalde förvärrade refluxen. Tillslut vann flaskan fighten då rädslan för kvävning blev för stark. Det valet hjälpte mig att slappna av mer då matningarna blev mer harmonisk.

Efter att ha läst på riktigt i gruppen och fråga alla frågor jag kunnat komma på och fått all stöd och tips man kan tänka sig därifrån, så förstod jag att om vi skulle bli riktigt hjälpt var det ett klipp av en specialist i sthlm eller gbg som gällde. Remiss fick jag ingen från önh här så alternativet stod på Mac i Göteborg. Tid bokades till 1 vecka senare. Jag flög ner med bebis från Östersund till Göteborg och klippet utfördes på Vasakliniken av Mac Åberg. vi flög på tidig förmiddag och sent på kvällen samma dag var vi hemma igen.

Servicen och bemötandet på kliniken är värt 10 av 10 stjärnor, minst. Man kände sig trygg där och det kändes att dom visste vad dom gjorde.
Klippet gick snabbt och bebis slutade gråta så snart vi släppte honom. Ingen bedövning men glukos/sockerlösning i munnen fick han. Nästan ingen blödning.

Efter andra klippet av tungbandet
Den här bilden är ca 2 veckor efter klipp hos Mac på Vasakliniken i GBG.

I skrivandets stund är han 7,5 vecka och det är 3,5 vecka sedan klippet. Trots att det inte är så länge sedan kan jag med säkerhet säga att det är ett av de bästa valen jag gjort under min tid som mamma till 3 barn. Men det har dock inte varit ett lätt val även om det var det bästa. Först ska man låta någon klippa i ens bebis – utan bedövning – och liksom jag ibland behöva ta det valet två gånger eller fler och sen ska man göra stretchar var tredje till var sjätte timme dygnet runt i ca 4 veckor.

Det gjorde ont och var inte alls kul för min bebis med tungövningarna! Det går bättre för vissa så klart, allt är individuellt. Men för oss var det en kamp med ångest och tårar varje gång! MEN det ÄR det bästa val jag gjort för mitt barn och skriver inte detta för att avskräcka någon, snarare tvärtom!

Innan klippet åt han nästan endast ersättning han orkade nästan inte amma alls. Nu är det inte ens 4 veckor sedan klippet och nu får han endast 60-80 ml ersättning/dygn! Han går upp i vikt som han ska och inom en snar framtid är även de sista ml ersättning utfasade och vi har efter mycket kämpande fått vår efterlängtade helamning. 😃

/Therese

Min son har hjärtformad tunga, kan det påverka amningen?

Nu har vi äntligen fått tungbandet klippt på vår son med hjärtformad tunga på ÖNH i Lund. Tänkte berätta vår resa, kanske att den hjälper/peppar någon.

Sonen föddes 27/1 2016 och redan på första läkarundersökningen konstaterades kort tungband. Den läkaren vill dock inte klippa direkt eftersom hon inte visste om det skulle påverka amningen 🙄.

Informerade vår BVC-sköterska om det korta tungbandet och hon meddelade då att ett kort tungband vill de ha klippt så tidigt som möjligt, men hon ville dock inte själv skriva remiss, även om hon visst kunde, utan ville att läkare skulle göra det vid nästa läkarkontroll 🙄.

Vid 1 månad var så läkarbesöket och den läkaren skrev remiss trots att hon inte verkade ha särskilt mkt koll på korta tungband. Hon utgick efter BVC-SSK utsago samt journalanteckning från läkaren på BB. Woho! 😉

Hjärtformad tunga
Hjärtformad tunga

Veckan innan 2 månaders dagen var vi så i Eslöv för, vad vi trodde, klippa tungband. Den ÖNH-läkaren tittade i två sekunder på tungan, framifrån när jag satt med sonen i knät. Hennes konstaterande var att det nog inte var så kort för tungan var inte så hjärtformad (what?! Kolla bilden) och jag hade inte sår på bröstvårtorna. (Se våra symtom längre ner). Jag frågade då om inte det kunde vara tungbandet som gjorde att sonen svalde luft och fick magknip, men det trodde hon absolut inte. Hon tyckte knappt det var ett symtom, i så fall ett mycket ovanligt symtom. Frågade om talet, men om talet skulle bli påverkat, eller om han senare hade problem med att kyssas, var vi välkomna tillbaka.

Jag gick då hem och trodde att tungbandet nog inte var bekymret till att svälja luft och magknip. Vi kämpade på och tyckte vårt tredje barn var ett betydligt mer krävande barn som ville amma ofta och nog drabbats av någon form av kolik. Av en slump, via en fb-sida för sjalar, fick jag info om denna grupp! 🙌🏻

Med hjälp av Vera Wilhelmsen och andra medlemmar i gruppen som fick titta på bilder och filmer tog jag mig till sist i kragen för att ta tag i problemet igen. Eslöv ville jag dock inte till igen… Genom gruppen fick jag kontakt med Karolina Nilsson på Mamma Mia i Malmö och efter ett besök fick jag ny remiss, men denna gång till ÖNH Lund.

Kort tungband

Nu (5mån) har vi så varit i Lund. Han började med att säga att de helst vill klippa innan 3 mån 🙄😖 och att det inte var säkert det skulle gå idag beroende på hur stark sonen var/är – det skulle isf visa sig vid undersökningen. Vid undersökningen, fortfarande framifrån med sonen i knät (de skulle behöva en kurs allihopa!) satt dock sonen blickstilla, helt fascinerad av doktorns pannlampa! 🙌🏻🙌🏻 Med sonen fylld av massor av glucos klippte han sedan tre klipp utan att sonen sa ett pip, vid sista klippet ryckte han dock till så det kändes nog. Äntligen! 😄 Jag kan redan se att han kan röra/lyfta tungan betydligt mer.

Våra symtom:

Ytlig tag, aj aj! Dock inga sår på mig. Jag har själv från början ”löst” det med att hjälpa till att liksom trycka in bröstet i munnen på sonen.

Ständigt släppt taget, tappat vakuumet, klickande ljud vid amning och svalt massor av luft. Resulterat i fisig och rapande bebis med magknip och ett evigt kräkande dagarna igenom.

Ammat ofta, dygnet runt! Jag har stark utdrivningsreflex o har aldrig upplevt att jag har dålig produktion, däremot trodde jag att eftersom mjölken rann ut på sidorna av munnen, att han ofta släppte taget och satte i halsen vid amning, samt kräkte så mycket istället berodde på att jag hade mycket mjölk.

Långsam viktuppgång. Visst gick han upp i vikt men åkte längre o längre ner på kurvan. Detta har jag trott berodde på kräkningarna.

Dregglat i massor och aldrig kunna ta napp. Vi har alltid fått hålla ett finger på nappen för att den ska stanna kvar.

Viktkurva kort tungband

Tillägg: Bebis är nu 1 år. Växtkurvan vände första månaden efter klippet och har bara fortsatt stiga. Klippet gjorde så att vi kunde amma längre (9 mån), jag var på väg att ge upp precis innan klippte pga att vi ammade konstant och mellan amningarna kräktes han. Han kunde inte heller ta nappen ordentligt. Efter klippet åt han uppenbart bättre, sov bättre, kräkts mindre och kunde ta nappen utan att vi höll ett finger på hela tiden.

/Elin

Jag får såriga bröstvårtor när jag ammar

I början av oktober föddes lille N, vårt första barn. Världens finaste pojke. När N var två dagar gammal hade jag börjat få sår av att amma honom. På BB hade de sagt att taget såg bra ut, men någonting var uppenbart fel. Det gjorde så ont att jag grät nästan varje gång han skulle äta.

Jag bad om hjälp vid återbesöket på BB och fick tips om att dra ut hans underläpp; barnmorskan lade märke till att han hade läpparna invikta när han åt. Jag försökte med det när jag kom hem, precis som jag försökte med alla tips jag kunde hitta på nätet. Ingenting hjälpte. Efter ett par veckor läkte såren ändå, men amningen fungerade fortfarande dåligt. N kunde inte ta ett stort tag, han tappade taget gång på gång, det rann mjölk från mungiporna när han åt och han svalde massor med luft. På nätterna låg jag vaken och masserade hans mage, han fick ont av all luft han svalde. Amningen var allt annat än enkel och jag övervägde ofta att sluta.

I Amningshjälpens facebookgrupp såg jag då och då en bild om symtom på kort tung- eller läppband, som folk tipsade om när någon hade liknande problem som våra. Jag tog en titt på bilden och insåg att vi prickade in nästan varje symtom. Jag gick med i stödgruppen för kort tung- och läppband på facebook och kände igen mig i berättelse efter berättelse från andra mammor. Det var så skönt att inte vara ensam – jag insåg till slut att det antagligen inte var mitt fel att amningen inte fungerade, utan ett kort tungband som ställde till det för oss.

Lista med symptom på kort tungband

I gruppen fick jag tips om vilken läkare som var bra att vända sig till. Jag bokade tid och när N var åtta veckor fick han en ordentlig undersökning och läkaren klippte tungbandet under lokalbedövning. Minuter senare ammade jag honom, och redan då kunde han gapa upp och hålla ett stort tag. Vi blev inte omedelbart symtomfria, men idag är N fyra månader och amningen har gått bättre och bättre sedan vi fick tungbandet korrigerat. Det händer att han sväljer lite luft, men det är en bagatell jämfört med hur det var de första veckorna. Han äter med glatt humör och växer så det knakar och amningen är mysiga stunder för oss bägge, istället för den kamp det var i början. Jag kommer nu utan tvekan kunna helamma honom i sex månader, precis som jag hade hoppats på.

Jag är så tacksam för alla mammor (och enstaka pappor) som engagerar sig och hjälper och stöttar varandra genom stödgruppen på nätet. Utan dem hade jag med all säkerhet gett upp amningen för länge sedan. Men jag blir samtidigt både ledsen och arg för att jag behövde ha så ont, för att N behövde kämpa så och för att jag själv behövde hitta informationen av en slump – när det här är en så vanlig och enkelt åtgärdad åkomma! Jag tänker på hur många som är i samma sits som vi, men som inte har turen att snubbla över informationen på nätet. Det är ett svek mot alla de mammorna och barnen att mödra- och barnhälsovården inte skaffar sig kunskap om tung- och läppbandsproblem.

Var tionde mamma ska inte behöva lämna BB med sin nyfödda bebis, ovetande om vilken smärta och vilka problem som väntar. Allt på grund av ett problem som kan lösas med ett minimalt ingrepp. Så kan det inte få fortsätta.

/Elisabeth, mamma till N

Förlossningsdepression och kolik

Min lilla föddes prematur, 4 v för tidigt. På BB följde de ett protokoll som sa att det alltid ska vara tillmatning på så små. Detta ledde till att den lilla inte ville vänta på utdrivningen och ville inte alls amma. Efter 3 veckor gick vi över på 100 % ersättning då hon bara skrek vid bröstet och vi började även misstänka kolik.

Jag drabbades av förlossningsdepression och ville amma för anknytningen. Vi gjorde alltså en omstart. Detta ledde till mkt kämpande och blod, svett och tårar. Trots att vi drog ner ersättning och ammade mer fortsatte hennes magont. Hon skrek varje vaken minut.

Sökte hjälp hos BVC som sa att det är kolik tyvärr, inget annat fel etc. Jag kände dock att det var något fel. Provade att utesluta allt möjligt i kosten, gav droppar, bytte d-droppar, magmassage, pysventil ja allt. Frågade flera gånger om taget vid amning då hon svalde mängder av luft då (även vid flaskning) men eftersom jag inte hade några sår eller stockningar så kunde det ju inte va något fel… Fick råd om att öka ersättning igen då vikten inte var godkänd. Fick höra att min mjölk nog inte räckte till etc etc.

Vid ca 4 månader var jag helt slut… jag hade en dotter som bara skrek och ingen gjorde något. Började googla som en tok och sen hittade jag hit. Åkte till Vasakliniken och läppbandet konstaterades för stramt. Det klipptes när hon var ca 4.5 månad. Äntligen fanns det någon som tog oss på allvar! Kände lättnad och tacksamhet.

Dagen efter satt jag och ammade min dotter och grät. Jag hade aldrig upplevt att amning va tyst och mysigt. Hon krånglade inte, smackade inte, det rann inte ut en massa mjölk, och hon svalde inte luft! 2 veckor senare blev taget bättre och hon började amma mer och mer.

Amning kort läppband som ledde till kolik

Nu är dottern 6 månader. Liksom alla har vi gått igenom faser och strejker men amningen funkar när hon velat äta. Vi ammar på mer än någonsin nu och både hon och jag njuter av det. Hon äter 1 flaska ersättning och smakar annan mat etc men ammar till 80 ibland 90 %. På 1 månad har hon gått upp 800 g så något har verkligen hänt. Arbetat upp produktionen och orkar amma klart.

Det jag vill säga är, ge INTE upp och stå på er. Gå på magkänslan! Oavsett hur barnet får mat så ska det fungera. Ingen ska behöva få diagnosen kolik som egentligen bara är en diagnos som betyder att de har ont i magen utan uppenbar orsak. Se till att hitta den orsaken. Ni med såriga bröst och smärta, ge inte upp allt kan bli bättre!

❤️❤️❤️

/Mikaela

Det gör ont att amma och mina bröstvårtor blir sneda

Min dotter tog bröstet från start och har gått upp bra i vikt hela tiden. Däremot gjorde det ont på mig och ganska snart insåg jag att ”skavsårsperioden” borde passerat. Dotterns tag blev aldrig riktigt bra trots att jag kämpade (hade dessutom gått amningskurs innan förlossningen och hade i min mening god kunskap), hennes läppar veks in och bröstvårtorna blev sneda samt en sväng svamp på det. Hamnade, genom Amningshjälpens FB-grupp, i Svensk stödgrupp för kort läpp- och tungband och insåg att min dotters tunga var begränsad. Via BVC fick jag till slut klippa tungbandet på Akademiska sjukhuset i Uppsala då dottern var ca två månader (fick vänta över en månad på att få en tid) men läkaren var tämligen opåläst, menade på att tungbandsklippet inte skulle påverka amningen och klippte såklart för lite. Sökte ca två veckor senare själv till Danderyds ÖNH (där jag fick tid dagen efter) och fick tungbandet (PTT) klippt av Evelina. Då överläppen ändå envisades med att vikas in så klipptes det även korta läppbandet knappt en månad senare.

Taget blev bättre och det gjorde mindre ont men det blev ändå inte smärtfritt. Tjurig som jag är så bet jag ihop och det är jag tacksam för idag. Skulle tro att dotterns amningsteknik påverkades av att det dröjde så pass länge innan tung- och läppbandet åtgärdades och att det därför tog tid innan hon anpassade sig efter sina nya förutsättningar. När hon passerade sex månader så gjorde det inte längre ont och jag upplever även att hon blivit ännu mer effektiv på att amma då det tar betydligt kortare tid. Jag helammade i knappt sex månader då vi började med smaksensationer och delammar (med glädje) idag 15 månader senare.

Kontentan av mitt inlägg är att det finns hopp om en smärtfri amning även om smärtan/problemen inte försvinner direkt efter klippet/klippen. Och en liten pepp till er som kämpar då det, ur mitt perspektiv, är värt allt besvär nu i efterhand. Så heja er alla som kämpar, ni är grymma! 🙌🏻😊💗

/Karin