Replik på artikelserien i DN

Extremt kort tungband

Denna flicka hade problem med amning och flaska. Senare svårt att äta, mycket kväljningar, och försenad språkutveckling. Tungbandet klippt i Mörby vid 3,5 år.

Vi som står bakom Svensk stödgrupp för kort läpp- och tungband har under ett par veckors tid nu tagit del av den debatt som väckts i och med den artikelserie som DN publicerat. Vi har fått motta många åsikter och känslor från våra medlemmar i samband med detta. Många gånger i form av sorg och ilska över hur DN valt att porträttera problemet, samt hur de gick tillväga när de bad om vår hjälp för att samla berättelser och information.

Vi känner därför ett behov av att få komma till tals i allt detta. Vi har länge arbetat hårt med att skapa ett tryggt forum för föräldrar att söka hjälp, stöd och gemenskap i. Vår dröm har också varit att någon större tidning eller liknande skulle lyfta frågan om hur otroligt svårt det är att få hjälp, och multidiciplinära åtgärder när man har ett barn som lider av ett kort tungband. Vi blev otroligt glada över det engagemang som DN visade i frågan, men därefter chockerade över resultatet, då journalisten har tagit ett tydligt negativt ställningstagande genom sitt sätt att använda information och vinkla det mycket negativt. 

Vi välkomnar ett fokus på kort tungband, då vården i Sverige idag är mycket ojämlik inom området – både vad gäller kompetens och tillgång till amningsrådgivning. Även avseende kompetensen gällande klinisk undersökning, bedömning och klipp när kort tungband föreligger.

Klipps barns korta tungband i onödan? 

Vi tycker såklart även vi, att ingen ska utsättas för ett ingrepp i onödan, och om det händer, så vill vi motsätta oss detta. Det är den enskilda vårdgivarens ansvar att bedöma om att klipp behövs. Dock tror vi inte att det kan röra sig om många fall som klipps i onödan, då de som söker vård gör det av en anledning – symtom på kort tungband. Vi anser att det stora problemet snarare handlar om att de som verkligen behöver ett klipp, ofta inte får det i den ordinarie vården. Dessutom ser vi samtidigt att vårdpersonal rutinmässigt inte gör ett fullständigt klipp. Ett litet klipp görs då istället allra längst ut på tungbandssträngen, men stor del av restriktion i form av fascia kvarstår fortfarande. Ett litet klipp kan hjälpa för en del medan andra verkar behöva fullständigt klipp för märkbar effekt. Att rutinmässigt inte frigöra hela restriktionen bekräftar vårdpersonalens uppfattning om att klipp inte hjälper, och vårdpersonalen skapar sin egna erfarenhet av detta, som sedan sprids i kontakten med nästkommande vårdsökande föräldrar. Det om något tycker vi är otroligt sorgligt att se, att barn utsätts för kirurgiska ingrepp i onödan och samtidigt inte får den korrekta vård de behöver och förtjänar. 

Kan tungbandet vara dold under slemhinnan?

Vi välkomnar nya nationella riktlinjer på området, och vill uppmana att ta del av danska1 och norska2 nationella vägledningarna för kort tungband3. De benämner 4 olika typer av kort tungband och förklarar därmed begreppet ”submucosalt stramt tungebånd”, som ligger under slemhinnan. Det är detta som ibland refereras till som ett “bakre” tungband, dock brukar vi säga att det är kort i den bakre delen, eller dolt under slemhinnan. Det är inte osynligt, men framträder när man lyfter tungan på korrekt sätt, exempelvis genom att vårdpersonalen undersöker tungbandet med ett instrument som kallas grooved director. Båda vägledningarna uppmanar tydligt till en funktionell undersökning av tungan, då det krävs för att se om tungbandet är kort. Amningsobservation borde också göras innan klipp, och en logoped med fördjupad kunskap om kort tungband kan även hjälpa till med den funktionella undersökningen. Detta stödjer vi i gruppen. Vi vill också peka på att definitionen på ett kort tungband som ofta dyker upp i Sverige, med att tungan ska vara hjärtformad och inte komma ut över tandraden, är en föråldrad myt som inte är evidensbaserad. 

Vad är ett fullständigt klipp?

Den norska vägledningen, och även i ett dokument från Dansk Selskab for Otolaryngologi4 som är länkad i den danska, beskriver hur ett tungband ska klippas ”i slimhinne og fascie, ikke i muskel”, och att det ska klippas ner till “tungesubstansen”. Detta är exakt detsamma som förespråkas i tungbandsgruppen. Det står även att det inte ska klippas djupt, och med det menas då inte in i muskeln, och det håller vi med om. Ordvalet ”djupt” i artiklarna i Dagens Nyheter är därmed väldigt missvisande, något Dr. Ghaheri också har påpekat för journalisten, men hon har ej ändrat det trots hans kommentar. Vidare står det i den norska vägledningen att man kan klippa mer om strama fibrer kvarstår, och förklarar hur man genom en funktionell och manuell klinisk undersökning kan bedöma detta. Det är detsamma som det vi kallar ett fullständigt klipp. I den norska vägledningen finns också en bild på det romboida sår som uppstår vid ett sådant klipp (kan också kallas diamantformat).

Eftervård och rehab

Angående eftervården står det i den norska vägledningen att man bör sätta ihop ett team bestående av logoped, amningsrådgivare, och “helsepersonell innen muskelskjeletthelse med kompetanse/kunnskap om problematikken”. De har god erfarenhet med tvärvetenskaplig uppföljning. De nämner inte aftercare som begrepp, då det inte finns vetenskapliga studier publicerade, men i vägledningen nämns att någon form av uppträning, mobilisering av tungan och kroppslig behandling kan krävas efter klipp. Olika internationella experter på området har olika protokoll för eftervård, då konsensus saknas, men samtliga internationella experter vi har erfarenhet av (till exempel Ghaheri, Kotlow, Siegel, Baxter, Slagter, Zaghi) menar att någon form av aftercare ofta är nödvändig för att klippet inte ska läka igen omedelbart, då det är allmänt känt att sår i munnen läker väldigt fort. Oavsett val av aftercare-protokoll, så är det  väldigt viktigt för ammande att det finns tillgång till tvärvetenskaplig kompetens med amningsvägledning, något som fattas för många ammande i Sverige idag. En logoped kan hjälpa äldre barn med övningar både innan och efter klipp.

Smärtlindring

Smärtlindring är såklart också vårdgivarens ansvar, men tungbandsgruppen förespråkar åldersanpassad, adekvat smärtlindring under klipp och även efter. En del läkare ordinerar inte Alvedon efter klipp, men det är många som kunde behöva det den första dagen som minimum, då en del bebisar är smärtpåverkade och/eller inte vill ta bröstet. Det går över snabbt i de allra flesta fall, men att kunna ge Alvedon vid behov och med godkännande av läkare tycker vi är nödvändigt.  Den kan även vara nödvändigt vid aftercare de första dagarna. Vi väger den kortvariga smärtan mot de besvär barnet har av en tunga som inte fungerar som den ska. Bedövning är såklart vårdgivarens ansvar, men vi vill förespråka så bra bedövning som möjligt. Dock borde inte narkos vara nödvändigt innan barnet blir äldre och mera medvetet. Detta är också i linje med den norska vägledaren. 

Vilka symptom finns på kort tungband?

I den norska vägledningen beskrivs också flera symptom som kan ses hos mor och barn vid kort tungband och som därmed kan vara indikationer för klipp; dessa inkluderar flera olika amningsproblem, som smärtor hos den ammande och svag viktuppgång, men också att barnet sväljer luft. Därifrån är det inte otänkbart att symtomen yttrar sig som ”kolik” och luftinducerad reflux vid aerophagi5. Grunden för detta bottnar i att barnet har ett dåligt sugtag. Självfallet är inte kort tungband orsaken till reflux hos alla barn. Det enda vi önskar vore att tungbandet hos barn med dessa symtom fick en kompetent bedömning, istället för att många barn långvarigt medicineras – med mediciner som det saknas vetenskapligt underlag för hur de påverkar små barn på kort och på lång sikt. Nyligen kom det en RCT-studie som visar på att barn med sömnapné får bättre resultat om tungbandet klipps än kontrollgruppen, som inte fick klippt tungbandet. Det bekräftar också det vi ser, att ett kort tungband kan ge problem med sömnen. 

Kan man inte bara gå över till flaska om amningen inte fungerar?

Amning har såklart ett värde i sig, och om mamman vill amma, så skall hon få stöd till det. Men det är inte så enkelt som att man bara kan ge flaska om amningen krånglar. I den norska vägledningen beskrivs att barn även kan ha svårt att dricka från flaska som symtom på ett kort tungband. Det har vi också sett många exempel på i tungbandsgruppen, då flera barn tvingats att ha sond, men blivit av med den endast en kort tid efter klipp. Detta anser vi som mycket allvarligt, och det visar på en synnerligen grav brist i den svenska vården.

Evidens och beprövad erfarenhet

Även om vetenskapliga studier av högsta evidensgrad är eftersträvansvärt, finns många studier med lägre evidensgrad, men som sammantaget ändå ger oss kunskap om kort tungband6.Det ligger också i vårdens uppdrag att beakta både evidens och ta hänsyn till beprövad erfarenhet. Även om enstaka case reports inte väger tungt, kan man inte bortse från alla de vittnesmål som finns från föräldrar som fått kämpa onödigt länge, ofta månader till år, för att kunna hjälpa sitt barn och där vården saknar lyhördhet och kompetens. Vittnesmålen börjar bli väldigt många, och rör inte heller bara nyfödda barn, utan även barn som är flera år och som för länge sedan förtjänat en korrekt bedömning och således adekvat vård. Vi ser vittnesmål om barn med stora besvär med intag av fast föda och med talet. Det innebär också att de tungband som nu klipps, inte kan ställas i direkt proportion till hur många barn som föds det året, eftersom vården har en innevarande vårdskuld till äldre barn. Dessutom använder forskare olika mått för diagnosställande och symtombild, varför siffrorna är mycket osäkra avseende prevalens och hur många av de barn med kort tungband som faktiskt får besvär. Vi önskar att vårdpersonalen idag vore mer öppna för att ta till sig av föräldrars erfarenheter och den beprövade erfarenhet som experter på området redan besitter. Vi anser att det är vårdens ansvar att ha en öppenhet, och inte stagnera.

Mera forskning behövs, samtidigt  behöver barnen hjälp nu

Det är helt klart att mera forskning på kort tungband behövs. Vi välkomnar det och vill uppmuntra till det. Men vi ser barnen som lider på grund av kort tungband här och nu. Det är barn som har svårt att få i sig näring, som sväljer mycket luft och som gråter väldigt mycket. Vi ser barn som har ont, som inte växer som de ska och inte utvecklas som de ska. Vår vädjan till vårdpersonal är att ni tittar på barnet framför er, samt lyssnar på föräldrarna, och inte bara på RCT-studier. Lyssna på mamman om hur amningen eller flaskningen upplevs och fungerar. Behandlande läkare borde veta hur det ser ut när ett barn ammar och hur tungan behöver kunna röra sig. Tungans rörelser vid amning7, men också vid flaskmatning, tuggande av mat, när vi sväljer och när vi talar är inte så kända, men en läkare som undersöker och klipper tungband borde veta hur den ska kunna röra sig. Det räcker inte att tungan ska nå över tandraden – mitten av tungan ska ha ett bra lyft upp mot mjuka gommen; det är nödvändigt för en effektiv tömning av bröstet, utan smärta hos mamman.

För vad gör man om forskning saknas? Hur kan man hjälpa dessa barn? Vi önskar självfallet inte att något barn får tungbandet klippt i onödan, men att de som behöver det får den hjälp som behövs av kunnig vårdpersonal, som både kan diagnostisera och klippa väl. Det borde inte vara beroende av vilken läkare barnet möter, utan det borde finnas god kunskap om tungans funktion oavsett vilken klinik barnet kommer till. Om det finns problem med amningen, borde man få komma till en kunnig amningsexpert, som kan kolla på taget och hjälpa till med det. Om barnet inte får rätt tag trots bra amningsstöd, finns det indikation för klipp om det samtidigt bedöms vara kort vid en funktionell undersökning.

Vad sker i framtiden?

Nu vilar inte bara ett mycket stort ansvar på Sveriges vårdgivare, utan även ett mycket stort ansvar på Socialstyrelsen, som sägs utlova nationella riktlinjer och utökade resurser, så mammor och barn med problematik kan få stöd både med amning, men också med kort tungband i de fall det visar sig vara det. Tungbandsgruppen kommer att finnas kvar, så länge behovet finns för barn och föräldrar och så länge vården så ofta och så påtagligt sviker. Vi finns av en anledning, och vi ser varmt fram emot den dag då vi inte längre behövs, då vården tar sitt tydliga ansvar för dessa barn i tid, så de slipper lida.

Noter:

1. http://kompetencecenterforamning.dk/media/179119/20200811_nkr_stramt_tungeb_nd.pdf
2. https://oslo-universitetssykehus.no/seksjon/Nasjonal-kompetansetjeneste-for-amming/Documents/Veileder%20Stramt%20tungebånd.pdf
3. Coryllos E, W.-G.C., Salloum AC, Congenital Tongue-Tie and its Impact on Breastfeeding. American Academy of Pediatrics, 2004. 
4. http://dsohh.dk/wp-content/uploads/2018/10/KKR_ankyloglossi_TH.pdf
5. Siegel, Scott. 2016. Aerophagia Induced Reflux in Breastfeeding Infants With Ankyloglossia and Shortened Maxillary Labial Frenula (Tongue and Lip Tie). Int J Clin Pediatr. 2016;5(1):6-8. https://theijcp.org/index.php/ijcp/article/view/246.
6. https://oslo-universitetssykehus.no/seksjon/Nasjonal-kompetansetjeneste-for-amming/Documents/Kunnskapsgrunnlag%20for%20Veileder%20i%20diagnostikk%20og%20behandling%20av%20stramt%20tungebånd.pdf
7. Geddes, D.T., et al., Frenulotomy for breastfeeding infants with ankyloglossia: effect on milk removal and sucking mechanism as imaged by ultrasound. Pediatrics, 2008.