Vår 3-åring fick klippa tungbandet då det missades när hon var nyfödd och inte kunde amma eller flaska

Jag vet helt ärligt inte vad jag skulle gjort om det inte varit för personerna i denna stödgrupp. Min dotter hade mått så, ursäkta språket, men så jävla dåligt i dagens läge om det inte vore för stödgruppen..

11 juli 2017 föddes vår dotter. Då vården redan felat där och kommit på  eller snarare missat min diabetes i graviditeten samt även min havandeskapsförgiftning, så var Thea väldigt liten och mådde dåligt när hon föddes, vi skulle mata bort hennes hyperglykemi. Eftersom hon varken kunde amma eller knappt ta flaskan så fick hon sondas.

Eftersom Theas pappa fick sitt tungband klippt som bebis så påpekade vi detta för läkaren för vi var oroliga om det kunde vara det eftersom hon inte kunde äta själv. Då svarade läkaren oss med ”vi har klippt så frikostigt på senaste tiden så nu klipper vi då inga flera” och där började min dotters helvete och våran kamp för henne.

Extremt kort tungband
Ett tydligt kort tungband

Från denna dag så har vi påpekat detta, hos bvc, läkarbesöken osv, men det har bara viftats bort. I min dotters journaler har dom inte ens skrivit in att vi sökt för detta, oroat oss för detta. Det står till och med i min dotters journal från neonatal och senare av bvc att Thea AMMAS VÄL. Jag har aldrig kunnat amma Thea, aldrig någonsin.

Vi påpekade att hon har svårt att äta ur flaska, hon satt ständigt i halsen. även när hon började äta vanligt mat så blev det problem, hon satte jämt i halsen. Jag vet inte hur många gånger jag haft panik, lagt henne i knäet och slagit henne i ryggen för att få bort det som hon satt i halsen. Påpekade detta åter igen å igen men nej inget hände.

När jag började märka att Thea utvecklat ett eget språk, som bara jag förstod så började jag blir rätt arg för att vi inte fick hjälp. Och ledsen för Theas skull. Hon blev förkrossad när ingen förstod vad hon ville osv. Jag tröttnade på detta, speciellt när dom föreslog att jag ska lära min dotter teckenspråk istället för att få hjälp? Dom tyckte inte att en operation skulle behövas, talet kommer. Men att försöka prata när tungan sitter fast i munnen är satans svårt, som syns på bilden ovan.

Jag behövde alltså byta vc, anmäla min vc till patientens nämnden, skicka runt remisser, ringa och skälla ut folk, gråta i förtvivlan för mitt barn. Ska man ens behöva slåss med armbågarna, anmäla, må så jävla dåligt för sitt barn skull. För att få hjälp? För att min 3 åriga flicka skulle få någon hjälp.

I all denna förtvivlan så hjälpte denna grupp mig, dom stöttade mig, berättade för mig hur jag skulle göra, vart jag skulle vända mig för att få rätt hjälp. Och tillslut fick vi det tack vare denna grupp. Vi fick kontakt med öron näsa hals i Danderyd. Dom hade nästan inte sett nå liknande fall och tyckte det var helt sjukt hur vi blivit behandlade av vården innan. Nu är Thea äntligen opererad, är så glad för att det äntligen blev så, att jag stod på mig och kämpande. Vissa tidningar skriver om stressen för ett nyfött barn med att få tungbandet klippt. Då undrar jag, hur är stressen för en 3,5 åring som ska åka lång väg, få lugnande, infarter, bli sövd med narkos och sedan vakna upp från detta? Istället för ett enkelt litet klipp på BB? Som även Theas lillebror fick.

Jag blir också så ledsen och orolig för framtiden. Thea talar fortfarande inte som andra barn, hennes 2 åriga bror kommer snart prata bättre än henne. Oron för framtiden, Thea börjar i skolan om 2 år. Vi vet hur barn fungerar, kommer mitt barn bli ett av dom utsatta då pga detta? Vården har faktiskt gett min 4 åriga dotter ett funktionshinder. Hon kan inte fungera som andra barn för hon kan inte prata som hon bör tack vare detta. Även våran logoped sa sist på mötet ”hade dom gjort detta när ni sökte för det så hade ni inte behövt vara här idag” så nu väntar år hos logopeden, och fortsatt kämpande för mitt barn för att någon valde att inte ge oss hjälpen vi behövde. Det gör mig så himla ledsen, dom enda som hjälpt oss ordentligt är denna grupp. Är så TACKSAM dom.

// Frida & lilla Thea