Min fyraåring har svårt med talet

Jag tänkte dela med mig av min 4 åriga son Neos resa, från att ha riktigt svårt med talet, till efter klipp av tungband kunna prata hur bra som helst.
Först vill jag berätta lite kort om Neo som liten, innan man fått en misstanke om kort tungband. När Neo föddes kunde han inte ammas, vi kämpade och kämpade i 6 veckor men slutade alltid med att jag fick pumpa ut mjölk och ge på flaska. Detta har jag fått veta i efterhand att detta i många fall kan bero på kort tungband.
 
Kort tungband
Tydlig hjärtform på tungan   
I övrigt va Neo en pigg och glad pojke som tidigt började säga de vanliga orden som ofta kommer i tidig ålder, så som mamma, pappa, boll och titta. Men när han va runt 1 – 1,5 år så tog det stopp. Personalen på hans förskola nämnde flera gånger att han inte reagerade när man sade hans namn, och han ignorerade ofta när man pratade med honom. Detta märkte även vi föräldrar. Många gånger kändes det som att ”prata med en vägg”, för han ignorerade oss. I övrigt upplevde vi honom som smart, han har varit tidigt med precis allt, motoriken kom väldigt tidigt, det gjorde lite att vi accepterade att talet var sent, allt kan ju inte komma på samma gång, tänkte vi! Men det kom inga nya ord efter 1,5 års ålder, fören vi av bvc fick remiss till logoped, då va Neo 2,5 år. Först nu började vi bli lite mer oroliga.
 
Hjärtformad tunga
Logopeden reagerade när jag berättade om hur Neo ofta ignorerar oss, låtsas som att han inte hör. Vi fick direkt veta att det kan vara helt normalt, och helt enkelt bero på att Neo inte vill svara för att han själv är medveten om att han inte kan svara, och struntar därför i det till han själv känner sig bekväm med att prata. Men hon menade också på att han kanske har dålig hörsel. Därför fick vi remiss till öron näsa hals där Neo fick göra ett hörsel test, vilket var helt normalt. ”Vatten i öronen” hade han inte heller.
 
Tungan når knappt utanför munnen. Tydligt kort tungband.
Okej, då visste vi att hörseln var bra! Nästa steg var att träffa en barnläkare. Vi fick några gånger träffa en barnläkare som egentligen mest ”lekte” med Neo, och pratade mycket med mig för att lära känna Neo mer. Överens var vi, att det bara verkade vara själva talet som han låg efter i. Men hon var noga med att förklara konsekvenserna för mig, hur svårt han kommer ha i skolan, om han ligger efter så mycket redan nu! Barnläkaren tittade aldrig i Neos mun, nämnde aldrig något om tungbandet.
 
Mötet med logoped, läkare osv gjorde mig som mamma väldigt ledsen, och jag blev sjukt stressad av allt. JAG visste ju att han va världens bästa Neo, min smarta pojke som va så duktig på precis allt han gjorde, och som var så himla duktig att med kroppsspråk visa vad han menade och ville, men varför pratade han inte? Från att han var 2,5 år till att han blev 3 år tror jag bara att vi träffade logopeden 2 gånger! Hon visade mig och berättade många tips på hur vi kunde öva talet hemma, gav mig boktips osv. Under denna perioden började Neo ”prata” mycket, munnen började gå på honom hela tiden och med tiden lärde vi föräldrar oss att förstå vad han sa, även om det var ett språk som nästan bara vi förstod och andra som träffade Neo ofta. Men på förskolan bl.a. hade de väldigt svårt för att förstå honom. Jag kunde många gånger få översätta!
 
Nu var Neo 3 år och det var först nu, på tredje mötet, som logopeden fick ordentlig kontakt med Neo och upptäckte att han pratade med nästan stängd mun, och att det samlades mycket saliv när han pratade. NU nämnde hon kort tungband och skickade åter igen remiss till öron näsa hals där en läkare väldigt snabbt konstaterade EXTREMT kort tungband, men även förstorade mandlar.
 
Jag hade själv tänkt tanken många gånger, för han hade ju hjärtformad tunga, och han kunde ju inte röra på den knappt, och absolut inte få ut den mer än någon cm från munnen. Men jag hade alltid lagt den tanken åt sidan ändå, för jag tänkte alltid ”men de har ju kollat hans tungband på BB när han föddes”.
Läkaren sade själv att det var väldigt dåligt att det inte upptäckts på BB redan, och gav oss redan här och nu stora hopp om att talet skulle förbättras efter operation av både tungband och halsmandlar, även om det främst var tungbandet som påverkade språket, eller munmotoriken. Vi fick remiss till operation.
 
Det tog ganska lång tid innan vi fick tid för operation, men den blev av i April 2018, 2 månader innan Neos 4 årsdag. Samma läkare som konstaterade kort tungband, utförde operationen. Operationen skedde under narkos, och vid klippet sattes några stygn. Nu, ca 5,5 månad senare pratar Neo hur bra som helst. Vi märkte tidigt stora förändringar, och sakta men säkert har han övat fram alla bokstäver utom R, och alla olika sätt att ”ljuda” på i tal har logopeden godkänt. Att han ännu inte kan säga bokstaven R behövde vi inte oroa oss över, det var tydligen helt okej att inte kunna säga R fören man var 5-6 år.
 
Hjärtformen är borta, Neo 4 år
Idag kan Neo prata och göra sig förstådd hos alla han pratar med. Han är inte ens i närheten av att inte lyssna eller att ignorera någon längre som pratar med honom. Han har också visat sig kunna och veta väldigt mycket, är duktig på grammatik och har ett ordförråd som vilken 4 åring som helst.
 
Tyvärr sitter hans gamla tal kvar ”i ryggmärgen” som man säger, och det händer ofta att han tar den enkla vägen och säger saker på det sätt han alltid sagt saker på innan, främst när det handlar om långa meningar och han är ivrig att berätta något för oss. Ibland får han stanna upp och tänka till och säga orden igen för att de ska bli rätt. Men nu KAN han säga rätt när man ber honom säga orden igen, innan klipp kunde han verkligen inte, hur mycket han än kämpade med orden. VAR blev LA, för att bara nämna något exempel.
 
Stor skillnad på hur tungan ser ut idag mot innan klipp
För att sammanfatta allt, visst KAN vi bara haft tur också, Neo kanske hade börjat prata bra ändå utan klipp och förminskning av halsmandlar, men vi har valt att tro att det faktiskt berodde på det, eftersom det blev så bra på så kort tid efter operationen och för man idag ser hur Neo öppnar munnen mer, och hur man ser att tungan rör på sig när han pratar.
 
¨Vi är extremt glada för att operationen blev av. Neo likaså, det känns verkligen som en befrielse. Äntligen kan mammahjärtat släppa all oro och bara glädjas åt att se Neos framsteg och den utveckling som sker varje dag, och skratta åt alla roliga saker han har att säga.
 
Jag hoppas att berättelsen om min Neo kan hjälpa andra föräldrar som sitter i samma sits som vi gjorde, att få den hjälp de behöver, och att kort tungband kan upptäckas så fort som möjligt, för barnets bästa!
 
Vill tillägga att operation/klipp skedde på blekingesjukhuset, Karlshamn, av en helt fantastisk läkare, Attila Berner.
 
// Zandra och Neo

A longue journey

Before I had children,  I just assumed I would breastfeed, and if it didn’t work out, I could always formula feed, I didn’t really think much of it. I did read a book about it, but I didn’t really expect any issues, and well… if I did have problems, there was help you could get, or so I thought…

When my daughter was born in 2013, I did not get her to latch that first day. It was not for lack trying on either side. She tried eagerly, and I did my best to get her head in the right position, as I had learned on a breastfeeding course our MVC gave when I was pregnant. It did not really help though. She could not seal her mouth around my (not that pointy) nipple. Every now and than a nurse walked in to our room to try and help. Some tried to push my breast in her face (which was far from helpful) Others gave tips on different positions, but it was a  bit hit and miss. Fortunately my milk came in already, and on the second they they gave me a pump so I could get some milk out. I also got help from a winderful and more knowledgable nurse who taught me  the ´hamburger grip´ and the cross cradle hold. This helped to get my daughter to latch, and although it was very painful, I did manage to get milk into her. On the third day we were released from the hospital, armed with a nipple shield because she still let go of my breast a lot. The shield didn’t help much with that, but it made things slightly easier for her.  When we saw the BVC nurse at 5 days old, she was a bit worried because our daughter had not gained much weight, and we had to come in every second day to weigh her. In the mean time my breasts had huge sores  and nursing had become even more painful than the delivery. I was dreading every feed. There were a lot of those, because our daughter never seemed satisfied, and probably had a tummy ache from all the blood in my milk and all the air she took in.

She did meagrely gain, but the BVC wanted me to top her up with formula feed. The BVC nurse checked how we nursed, and the latch seemed fine to her, but she told me that my breasts were empty after 20 minutes, so if my daughter was still hungry after that, I should really give her a bottle. My concerns about my own production were brushed off, and the pain was normal and would go away. It really didn’t feel right. Was this really normal? This wasn’t like I had read or learned during the course. I (rightfully so) thought that my breast were supposed to continuously produce milk, and if my daughter didn’t stimulate them because she was getting formula instead, it was almost certain it would effect my apparently not working production even more. 

Once at home my best friend told me I had to seek help from a lactation consultant, some pain was perhaps to be expected, but this kind of pain or bleeding nipples really wasn’t normal. Looking at her weight gaining schedule according to the WHO curve, we were still above the minimum of 120 grams, so topping off with formula should not be necessary. We went to amningsmottagningen the next day. The nurse told me it was difficult for my daughter to get a latch because I had big breasts and small nipples. It felt like I was the problem. I could not do something basic like feeding my own kid because my breast were not shaped right. Not once did someone check her mouth. Breastfeeding is an interaction between a mother and the baby. Some breasts (like mine) are more difficult to latch on, but with my daughters inability to lift her tongue, curl her lips, and open her mouth wide enough, we really did not have a fair chance.  Since  my DD had a posterior tie it probably wouldn’t been discovered anyway, but it would have been nice if they had at least checked her mouth for abnormalities. I got some more help with positioning, and the nurse confirmed that with the amount of weight gain we had, formula supplementing wasn’t necessary. I knew a nipple shield wasn’t good, but nursing without was nearly impossible, so 9 out of 10 feeds we used it, and fortunately in time my nipple healed. When she was 3 or 4 weeks old I could nurse pretty much without pain, but hardly ever got her to latch without a shield.

She herself wasn’t too happy though. She fed pretty much around the clock, and if she wasn’t nursing we had to carry her. Hurray for babywearing 🙂  Her crib was never used, she slept in between us and woke up frequently to nurse. Because she seemed so unsettled the whole time we decided to top her up with formula anyway, to see if that made her more content. But she didn’t handle the bottle much better than my nipple. Formula leaked from both sides, and she chocked in the milk stream, no matter what bottle we used. It did help a bit though. We managed to get an extra 30ml in her a few times a day this way, and she did seem a bit more content, although it also seemed like she had developed silent reflux. Her growth curve was on the lowest line, but she stuck to that line. In the months following nursing was not the cosy, bonding experience you always read about. The older she got, the more impatient she got, making aggravated noises whilst nursing, and still never content, but also refusing formula most of the time. She also developed a very persistent thrush that didn’t make it any easier. I called amingsmottagningen a few times, but they told me they couldn’t do much for me. It sounded like I had a very feisty girl that knew what she wanted, and that my milk stream was probably too slow for her liking. My days consisted of nursing, pumping (in an attempt to get my production up whilst my daughter took one of her 30 minute cat naps), cleaning the pump, nursing again, feeding what I had pumped (nearly nothing most of the time) and nursing again. I really really really wanted to give up nursing, but at the same time it felt like I had failed her, and should continue. It wasn’t like she took the bottle that well, so at least my milk gave her some health benefits. I decided I wasn’t going to stop, but also wasn’t going to pump anymore. I would just give formula and offer my breast and we’ll see how long I would have milk. But  my daughter started to refuse the bottle all together when she was around 4 months, and I had no choice but to nurse.  We created a routine of her drinking for 1 or 2 minutes every hour or 30 minutes during the day, and during the night we got max 2 hours in a row. People around me told me that wasn’t normal, but it was kind of working for us, and I had no idea what to do about it. In hind sight she just drank my letdown, and wasn’t able to get any milk out after that, but at that time I had no idea. I was lucky my let down was apparently strong enough for her to drink/grow from. 

At 6 months, we started introducing food, but she didn’t know what to do with it. It wasn’t till she was 8 months that she actually started swallowing it, and she choked on pretty much everything. Baby led weaning went slightly better than purees, as she refused spoons all together, but many textures gave issues. I still remember the feeling of relief when she finished her first piece of bread when she was 11 months. Her fontanel always looked dimpled, and we had started supplementing with formula again, but keeping her fed and hydrated was a huge task, especially after moving from Sweden to warm and sunny Australia. Fortunately water melon was a huge favourite and something she could eat without issues. Keeping her fed and hydrated was a 24/7 task, but both me and my sister had been picky eaters, so I assumed she was just a very picky eater as well. We had no idea there might be a physical cause. Whilst she grew bigger her latch had ‘improved’ (Her mouth grew, she got stronger and she had learned to compensate) and she could nurse longer nowadays, though it didn’t seem like she got much milk out.  She nursed especially well during the night, and that’s when most of our feeding took place. It was the only time she was calm enough to somewhat properly latch on. Every time she was teething I had wounds and painful nipples again, and even when she wasn’t teething I would have teethmarks after nursing. She had learned to latch using her gum to hold on, which was okayish without teeth, but quite uncomfortable with, especially if she wanted to comfort nurse all night long. 

When she was about 13 months old I read something about a lip tie, and having no idea what that was I lifted up her lip, and saw a thick flap of flesh between her upper teeth (she had one of those cute gaps between her front teeth) that made it impossible to lift her lip any higher. No wonder brushing her teeth was such a drama! Thinking about all the worries and pain we had gone trough because of something the healthcare system should have picked up got me really mad and upset. All these months of struggling to feed my kid, and no one ever even bothered to check her mouth! I started reading up on the topic, and lots of small things just clicked. We consulted a speech pathologist specialised in ties, and she confirmed there was a very thick lip tie, and also a posterior tongue tie. I did not expect that, I had heard of tongue ties, but our daughter had been sticking hers out lots and lots, and very far! (you can see her on the header image of this page) It was only then I learned that not only the sticking out movement is important, but that a tongue also has to be able to move upwards to be able to nurse (and swallow!) effectively, and that in her case she was also somewhat restricted in moving it left to right, which made it more difficult to move food around in her mouth. She had laser surgery a month later with one of Australias best specialised dentists when it comes to ties.

Our daughter had quite a late release. Too late for some things. She has never been able to correct her latch, and has always used her teeth instead. Eating improved, but drinking enough is still (she is 4 at the time of writing) an issue, as are some textures. I think my child is on of a view that doesn’t like french fries :). Her vocabulary went up from 10 words at our first visit to the speech pathologist to 80 one month later, after she had laser surgery.  She pronounces very clear for a 4 year old, and is fluent in 3 languages so we seem to have hopped over speech issues at least. The biggest improvement was her sleep however. Although at 4 she often still wakes up once a night, she went from waking up between 7-12 times a night to only waking up once or twice directly after the surgery. She also sleeps with her mouth closed.  We were lucky to have moved to Australia, where the knowledge about ties and the impacts of them is much more widely spread than in Sweden. We had lactation consultants guide us directly after, and were recommended the right therapists for help with the healing process. We got tongue exercises, speech therapy and CST/chiropractor support, most of that is still unknown in Sweden unfortunately, and even speech therapists learn very little about tongue ties during their education.

Our second baby, the process of getting the right treatment in Sweden.

We moved back to Sweden in 2015 when I was 33 weeks pregnant of our second child. I knew that I would probably need to see someone specialised in ties, as it was likely our son would be born with a posterior one if he had one, and many only cut the anterior part, but I could not find much info in Swedish. I looked in some Facebook groups, and got the name of a doctor in Stockholm in an expat group. I became a member of the international tongue tie group, but all I got there was the name of the same doctor in Stockholm, and no one was sure how she was with posterior ties, so I wasn’t too hopeful about being able to nurse problem free this time. When my son was born it was immediately clear he had a posterior tie as well. His lip-tie did not seem as thick as with our oldest, but he had all the signs of a posterior tie; a cupped tongue, difficulties latching, very painful nursing, despite of the cross cradle hold with hamburger grip, and lots of gas. I pointed out his posterior tongue tie  straight away, and the BB paediatrician referred me to Borås ÖNH, despite of her not seeing anything wrong. We got an appointment the next day already, so that was a pleasant surprise. Once there I had to place my son in my lap and they checked with a wooden spatula and used some sugary water. In response my dearest 3 day old baby immediately stuck his tongue out. That meant the end of the investigation, a baby sticking his tongue out could not have a tongue tie according to that ENT. The articles about posterior tongue ties were barely looked at, and my protests about wrong positioning were waved away. A second doctor was called in  but he agreed with his colleague, and a snarky remark was made about my protests that I had two foreign specialists (the one from Australia, a Dutch specialist, and a lactation consultant) confirming my son had what looked like a posterior tie. My hope had already disappeared when they made me sit with my son in my lap to check his mouth, instead of laying down (which is the only correct position to assess a posterior tie in), but being treated like that left me feeling utterly frustrated and not taken seriously at all. I was that mother that probably had read something on the internet. And why I had nursing difficulties was not their problem. He was gaining weight fine, a perfect average baby. So apparently nursing was not an issue. That I had to pump between feeds and cup feed him and was basically putting all my energy in keeping his weight gain up was apparently no issue, and if I thought it was I should just bottle feed. 

I posted in the international group again, in the hope to find someone local that could help me and I found Vera, another mother with nursing issues that had a hard time getting the right help. Vera and I started talking about our frustrations with the lack of knowlegde here in Sweden when it comes to tongue ties and breastfeeding, and that it is so difficult to find good providers over here. We decided to start a support group, to spread the knowledge, and here we are 1,5 year later!

Via one of the members of our newly started group I heard of a private clinic in Gothenburg that might be able to help us, so that’s where we booked our next appointment, whilst I was also at the waiting list for Östra’s ÖNH. The doctor at the private clinic was very kind, listened well, and was interested in the information I brought with me. Though initially also doing the exam with the baby on my lap and a wooden spatula, he allowed me to show how to bring forward a posterior tie. He agreed it did look tight, but he did not dare to cut it because it was so far back, but he had a colleague who he thought could do it under narcosis. It was already such a relief to finally being listened to and taken seriously, but knowing a good provider can do it without narcosis, I declined. We went to Östra sjukhuset in Göteborg a week later and had another two doctors tell us nothing was wrong with my sons tongue, again only looking with a spatula. One went as far as telling me that if they would cut whatever frenulum was there, my sons tongue would loose function and just hang out of his mouth floppy. The other doctor nodded agreeingly. I am still not sure how or why they think this. Even though posterior tongue ties are only recently gaining more attention all over the world, I would expect en ENT to have more knowledge about oral anatomy.  By this point I was so upset and shocked by these statements of not one but two ENTs that I just left. Lack of sleep and putting all your engery in feeding and caring for a colicy newborn can make you very emotional 🙂 

We were stuck. Going to the Netherlands for treatment required a passport, and getting a passport required us to travel to Stockholm. Knowing what was wrong and not being able to get help was almost more frustrating than not knowing help is available at all. As I didn’t have anything to loose I booked appointments at the dutch ambassy for a passport and the private ÖNH clinic in Mörby. If she could not help us we would have passports to travel to the Netherlands. But we were in luck this time! Amelie looked in our sons mouth, pulled forward the tie and immediately diagnosed both a lip and tongue tie. The relief I felt was incredible. Even with two photo/video diagnoses, the first hand experience we had with our firstborn and everything I had read and seen I had started doubting if we really had a  tongue tie after seeing so many doctors who denied that. Since we travelled such a long distance she cut both the tongue and the lip in one go, and 15 minutes later I was successfully nursing a hungry boy in the waiting room.

It had taken us 8 weeks and 5 doctors before we got help, but what a difference it made! His latch was much bigger, my nipples not as pinched and I finally had time to do something else than just nursing (also greatly appreciated by our at that time 2 year old daughter). The biggest difference was our sons colic. He went from 6-8 dirty diapers a day and screaming uncontrollably for sometimes hours in a row, to just 1-2 diapers. Immediately after the cut. He did not get as much air in his tummy and his cramps also disappeared from one day the to the other. Our symptoms were only mild this time, especially compared to many other stories your can find here. He gained weight just fine, unlike his big sister, and he did not have reflux. my pain had faded after the first few weeks, but we still had a lot to win from the cut. 8 weeks of belly aches could have been avoided, or at least been a lot less. My bleeding nipples (I can guarantee you I much rather would have gone through another delivery) could also have been avoided. If he would have slept better or not we’ll never know, I suspect that if he was more satisfied and in less pain that would have improved as well, but even at 17 months he still wakes up very, very often.

Unfortunately over time his latch got sloppy again, and our nursing sessions more frequent. His colic didn’t come back, but since we were planning a family visit to the Netherlands anyway, I decided to check up with a dutch dentist specialised in ties. She confirmed there was reattachment and that it wasn’t even as posterior as it could have been. It wasn’t even submucal. Kirsten, the dutch dentist uses an Electro surgery instead of scissors, which closes the veins while she cuts, so there is less blood. Like in Australia there is much more attention for the after care in the Netherlands, and there was a lactation consultant on the spot for help with nursing right after the treatment.  Stretches are also recommended to prevent regrowth and so is chiropractor treatment. The chiropractor we went to actually told us he sees much more regrowth with babies he gets referred from another provider who only recommends suck practice. With our oldest we had stretched the tongue and lip every 6 hours for 3-4 weeks, but with our youngest we had gotten a bit sloppy, also because we were told it wasn’t needed. There is a lot of discussion around the topic of wound management/ after care, but all (foreign) specialists agree that this is essential to prevent regrowth in many tied babies and children. 

I think it is such a great approach to work with a multidisciplinary team to adress all the issues that can come from a tongue tie. A cut is one thing, but for many children this doesn’t immediately solves the problem. Even in the womb a baby is already learning to compensate for the tongue restriction, and the older a kid is before its cut, the more it has compensated, so often a lot of extra training is needed. We definitely see a clear difference between our two children and the difference in response/after care needed, and the age they were cut. 

We currently have a 17 month old boy that really enjoys to eat, which is a huge relief after our oldest. We also finally managed to have that cosy, snuggly, bonding breastfeeding experience I never really accomplished with the oldest. Although in her case it was even more important to continue nursing, because she would stop eating all together as soon as she got a cold, so for a very long time in periods it was the only way to feed and nourish her.  Though we never tried to make an issue out of it, getting enough fluids and food into her has been a daily struggle for a really long time, but she is also doing well now. It is unbelievable how what seems like such a tiny issue, just a thin flap of skin that should not be there can influence so many things. Symptoms can vary greatly between individuals and some kids and babies experience lots of issues with posterior ties, whilst others eat, nurse, sleep and talk (or compensate) fine despite of a very obvious anterior tie. The baby you can see in the header of this page is our daughter, and despite of her tongue tie you can see she can stick out her tongue very far. Looks can be deceiving and I hope the Swedish healthcare system will realise that ties should be considered as one of the causes or problems whenever a baby or kid has issues with nursing/eating/reflux/colic, even if it’s not a very obvious tie.  Our symptoms were only mild compared to some other stories on this blog, but they still seemed to have a huge impact on so many different factors, and definitely put an unnecessary strain on the first time we had with our kids.  As a first time parent you are very insecure and you want to trust the professionals that are there to help you, not a random facebook page or an article on a website. And yet, this was for us what got the ball rolling, and offered a solution where health care professionals did not listen, or just told us everything was normal without looking any further. With our support group we hope to offer other parents information and support, and also hope to encourage midwifes, BVC nurses, doctors  and other health care professionals to seek out more information, and offer better support.

/Liona

Min bebis har reflux och kvävs ibland av uppstötningar

Bebis föddes 4 januari 2017. Det är mitt tredje barn. Redan vid första amningen noterade jag hur svagt och konstigt han ammade. Men han var stor och lite trött sa dom så jag la ingen större vikt i det då.

Nästkommande amningar kände jag likadant. Väldigt o-effektiv amning var det. Han gick ner i vikt, totalt mer än 500gram och BB ville ge ersättning. Jag vägrade i början då jag promt skulle helamma!

När han var 1,5 dygn märker jag att tungan är konstig och ser då att tungbandet sitter fast i tungspetsen. 2 dagar senare får jag träffa en läkare och får en tid för klipp 1 dygn senare. Nu blev det lite bråttom och väldigt mycket känslor. Jag hade samma dag lagt ut ett inlägg på Amningshjälpens Facebooksida där en tjej rekommenderade stödgruppen. Jag blev insläppt direkt och gjorde ett inlägg. Flera av er skrev på en gång och jag fick så mycket underbara råd och ett fint bemötande.

Men med er kunskap som ni gärna delar med er av kom ju också mycket tankar och även nya val. Jag hade ett inbokat klipp på min bebis dagen efter på Östersunds ÖNH som jag mer eller mindre visste inte skulle räcka. Men när man inte hunnit läsa på något och man fortfarande litar på vad läkarna man har att göra med säger så gjorde vi klippet. Klippet gick snabbt och bra. Blödde endel. Märkte ingen direkt effekt av klippet och mindre än 1 vecka senare hade det vuxit ihop igen utan märkbar förändring. läkaren klippte endast av den ytliga strängen och där är anledningen till bristen på förbättring.

Kort tungband trots ett klipp
Den här bilden är en vecka efter första klippet på önh i Östersund. Tungbandet sitter inte längre kvar i tungspetsen men ingen förbättring av symtom.

Jag hade kontinuerlig kontakt med medlemmar och admins i stödgruppen.
Häromkring hade vi ju förstått att tungan var orsaken till bebis oeffektiva amning och börjat tillmata. Jag ville fortfarande tillmata så lite som möjligt och amma så mycket som möjligt. Amningen fungerade ju inte då han inte kunde få ut mjölken och somnade konstant vid bröstet. Med klockad tillmatning varannan timme dygnet runt vände han tillslut i vikt vid 3.5 veckas ålder. Han va proppmätt konstant med matning så ofta vilket ledde till ”paltkoma” och ingen vilja eller ork till amning därför heller. En ond cirkel och extrem stress över att tappa amningen var överhängande.

Han led också av tyst reflux och reflux , med kvävningsepisoder – uppstötningar som orsakar kvävning pga att dykreflexen slår igen för luftvägarna – förklarade läkarna det som! En gång blev han blå innan han kunde andas igen och ambulansfärd till neo var självklar.

I början koppmatades han för att undvika tuttförvirring av flaska. I takt med att mängden ersättning ökades blev koppmatningen svårare och mängden luft han svalde förvärrade refluxen. Tillslut vann flaskan fighten då rädslan för kvävning blev för stark. Det valet hjälpte mig att slappna av mer då matningarna blev mer harmonisk.

Efter att ha läst på riktigt i gruppen och fråga alla frågor jag kunnat komma på och fått all stöd och tips man kan tänka sig därifrån, så förstod jag att om vi skulle bli riktigt hjälpt var det ett klipp av en specialist i sthlm eller gbg som gällde. Remiss fick jag ingen från önh här så alternativet stod på Mac i Göteborg. Tid bokades till 1 vecka senare. Jag flög ner med bebis från Östersund till Göteborg och klippet utfördes på Vasakliniken av Mac Åberg. vi flög på tidig förmiddag och sent på kvällen samma dag var vi hemma igen.

Servicen och bemötandet på kliniken är värt 10 av 10 stjärnor, minst. Man kände sig trygg där och det kändes att dom visste vad dom gjorde.
Klippet gick snabbt och bebis slutade gråta så snart vi släppte honom. Ingen bedövning men glukos/sockerlösning i munnen fick han. Nästan ingen blödning.

Efter andra klippet av tungbandet
Den här bilden är ca 2 veckor efter klipp hos Mac på Vasakliniken i GBG.

I skrivandets stund är han 7,5 vecka och det är 3,5 vecka sedan klippet. Trots att det inte är så länge sedan kan jag med säkerhet säga att det är ett av de bästa valen jag gjort under min tid som mamma till 3 barn. Men det har dock inte varit ett lätt val även om det var det bästa. Först ska man låta någon klippa i ens bebis – utan bedövning – och liksom jag ibland behöva ta det valet två gånger eller fler och sen ska man göra stretchar var tredje till var sjätte timme dygnet runt i ca 4 veckor.

Det gjorde ont och var inte alls kul för min bebis med tungövningarna! Det går bättre för vissa så klart, allt är individuellt. Men för oss var det en kamp med ångest och tårar varje gång! MEN det ÄR det bästa val jag gjort för mitt barn och skriver inte detta för att avskräcka någon, snarare tvärtom!

Innan klippet åt han nästan endast ersättning han orkade nästan inte amma alls. Nu är det inte ens 4 veckor sedan klippet och nu får han endast 60-80 ml ersättning/dygn! Han går upp i vikt som han ska och inom en snar framtid är även de sista ml ersättning utfasade och vi har efter mycket kämpande fått vår efterlängtade helamning. 😃

/Therese

Förlossningsdepression och kolik

Min lilla föddes prematur, 4 v för tidigt. På BB följde de ett protokoll som sa att det alltid ska vara tillmatning på så små. Detta ledde till att den lilla inte ville vänta på utdrivningen och ville inte alls amma. Efter 3 veckor gick vi över på 100 % ersättning då hon bara skrek vid bröstet och vi började även misstänka kolik.

Jag drabbades av förlossningsdepression och ville amma för anknytningen. Vi gjorde alltså en omstart. Detta ledde till mkt kämpande och blod, svett och tårar. Trots att vi drog ner ersättning och ammade mer fortsatte hennes magont. Hon skrek varje vaken minut.

Sökte hjälp hos BVC som sa att det är kolik tyvärr, inget annat fel etc. Jag kände dock att det var något fel. Provade att utesluta allt möjligt i kosten, gav droppar, bytte d-droppar, magmassage, pysventil ja allt. Frågade flera gånger om taget vid amning då hon svalde mängder av luft då (även vid flaskning) men eftersom jag inte hade några sår eller stockningar så kunde det ju inte va något fel… Fick råd om att öka ersättning igen då vikten inte var godkänd. Fick höra att min mjölk nog inte räckte till etc etc.

Vid ca 4 månader var jag helt slut… jag hade en dotter som bara skrek och ingen gjorde något. Började googla som en tok och sen hittade jag hit. Åkte till Vasakliniken och läppbandet konstaterades för stramt. Det klipptes när hon var ca 4.5 månad. Äntligen fanns det någon som tog oss på allvar! Kände lättnad och tacksamhet.

Dagen efter satt jag och ammade min dotter och grät. Jag hade aldrig upplevt att amning va tyst och mysigt. Hon krånglade inte, smackade inte, det rann inte ut en massa mjölk, och hon svalde inte luft! 2 veckor senare blev taget bättre och hon började amma mer och mer.

Amning kort läppband som ledde till kolik

Nu är dottern 6 månader. Liksom alla har vi gått igenom faser och strejker men amningen funkar när hon velat äta. Vi ammar på mer än någonsin nu och både hon och jag njuter av det. Hon äter 1 flaska ersättning och smakar annan mat etc men ammar till 80 ibland 90 %. På 1 månad har hon gått upp 800 g så något har verkligen hänt. Arbetat upp produktionen och orkar amma klart.

Det jag vill säga är, ge INTE upp och stå på er. Gå på magkänslan! Oavsett hur barnet får mat så ska det fungera. Ingen ska behöva få diagnosen kolik som egentligen bara är en diagnos som betyder att de har ont i magen utan uppenbar orsak. Se till att hitta den orsaken. Ni med såriga bröst och smärta, ge inte upp allt kan bli bättre!

❤️❤️❤️

/Mikaela

Jag har mjölk men min bebis kan inte få ett bra tag eller ta flaska

Dagen efter Wilma föddes försökte jag amma men hon fick inget grepp. Fick höra att jag skulle kämpa på. Sen upptäcktes gulsot grund av AB0-immunisering och hon fick sond, dropp och iväg till neonatalen på ett annat sjukhus än där vi födde. På nya sjukhuset fick vi inte plats på samma avdelning och eftersom hon inte fick vara ur de dubbla lamporna mer än 20 minuter på blev amningen lidande, och vi sondade mycket av maten. Men vi kämpade och kämpade men hon bara skrek av hunger och fick inget grepp. Jag hade dock otroligt mycket mjölk trots omständigheterna. Av en slump i samband med provtagning upptäckte en läkare att hon hade kort tungband och vi fick det klippt på ÖNH på Östra sjukhuset. Blev sedan hemskickade med de lugnande orden ”nu kommer det funka”.

Hon hade svag viktuppgång (ca 100 g/vecka) och vi fick bara rådet att amma mer. Jag kunde inte, och orkade inte så vi försökte även med flaska. Men hon bara kväljde och spydde så gav snabbt upp det. Sökte till slut hos amningsmottagningen på Östra Sjukhuset som konstaterade att hon fortfarande inte nådde upp med tungan i gommen och hade svårt att svälja. De gav oss numret till Vasakliniken och sa att de brukade vara snabba. Det var dock en torsdag och på fredagen så skrek Wilma av hunger konstant. Vi åkte in till barnakuten i Göteborg och fick sond. Jag berättade att amningsmottagningen konstaterat att hon inte nådde att svälja och att vi behövde klipp NU. Läkaren var helt med på noterna med efter samtal med överläkaren, som inte ens träffat oss, fick vi veta att överläkaren ifrågasatte effekterna av klipp och att vi inte skulle få något. Vi skulle ge flaska. Jag sa att då fick personalen där göra det för jag KAN inte, hon bara kräks och skriker och det går inte. Och det gjorde personalen på barnakuten. De höll fast henne, tryckte in flaskan som det rann ur och Wilma kväljde och TOKSPYDDE men enligt dem fick hon i sig ändå (allt kommer ju inte upp). Min stackars bebis hade dock full panik i ögonen då det bara rann ner i halsen på henne. Jag satt på riktigt i ett rum på avdelning 330 där vi var inlagda och ringde Vasakliniken på fredagen för att vi inte fick ett klipp där. Vi fick tid på onsdagen. Tills dess skulle vi få sond på barnakuten, för de tycker det är rimligare att ge sond än att klippa tungband……. hmmm… Var till och med prat på att vi skulle bli hemskickade med sond, på obestämd framtid.

Jag skrek och skällde och grät och sa att jag tänker inte åka hem förrän vi får ett klipp, och att jag ville tala med överläkaren som fattat ett sånt beslut utan att träffa oss öga mot öga. Det vågade hon väl inte så hon skickade två kirurger och klippte. Behöll dock tiden hos Vasakliniken för jag ville få kollat att det blivit klippt ordentligt den här gången. Det hade det verkligen inte, utan Mac klippte en bra bit till och klippte även läppbandet. Efter det kunde hon äntligen, äntligen ta flaskan. Bröstet verkar hon ha blivit förevigt avskräckt av och ville aldrig tillbaka dit. Men efter alla tårar och slit så ville faktiskt inte jag det heller. Vi njuter så mycket mer av att flaskmata, och det var en omöjlighet innan vi fick klippet. Så även om man ska få klipp av vården vid ”medicinska skäl” så tycker jag resonemanget på barnakuten visar att det aldrig kommer att fungera i praktiken. Är det inte medicinska skäl nog när din dotter inte kan svälja för att ”hon får i sig” av att det rinner ner i halsen? Vi behöver möjligheten att söka på egen hand och det ska vara gratis!

Ammare och flaskmatare unite! Kort tungband och läppband försvårar för oss båda.

Det är inte enbart amningen som kan drabbas av kort tungband det kan även drabba flaskmatning

Wilma är nu 9 månader och vi tror att klippet på vasakliniken hjälpte oss, i och med att hon äntligen kunde suga på flaskan , dock medicineras hon fortfarande för reflux vilket aldrig blev bra, samt har lite svårt med bitar i maten men det är svårt att säga om det har något samband. Jag är i nuläget tacksam att Mac möjliggjorde att jag kunde mata mitt barn.

UPPDATERING 14 mån

Runt Wilmas ettårsdag bestämde vi oss för att åka till Nederländerna och träffa Kirsten.  Vi ville åka för att vi inte såg någon utveckling alls med maten, med bitar och konsistenser som hon bara kväljde och kaskadkräktes rätt över bordet hur mycket vi än övade. Det klippet vi fick i Sverige, av främre tungbandet, hjälpte bara såpass att hon kunde flaskas och slippa sond. Det hjälpte inte alls med maten dock .
 

Vi klippte hos Kirsten i Nederländerna för 4 veckor sen. Direkt efter var det så bra. Ungen sov (förutom när vi väckte för stretch) hela nätter för första gången (14 månader!) Hon ÅT. Hon DRACK utan att sätta i vrångstrupen. Övningarna var hemska. Verkligen hemska. Hon skrek och skrek i panik varje gång. 6 ggr /dag är mycket… min man är pappaledig och därmed den som Kirsten instruerade och den som gjorde alla övningar första 2 veckorna. Men det är psykiskt påfrestande och för att avlasta honom gjorde jag dem en helg. Hon började strax kvälja på det mesta igen…. När mannen tog över igen på söndagen var han förvånad att diamanten var borta. Jag hade stretchat för fegt, säkert fel också. Vi såg att övre delen av diamanten fäst med några fibrer i den nedre delen av diamanten. Mannen gjorde några rejäla stretchar och med någon droppe blod öppnade sig diamanten igen. En dag senare slutade ungen kväljas igen. Hon behövde varenda millimeter som klippet gett henne.

Efter tre veckors intensivt stretchade började vår dotter sluta öppna munnen. Helt. För allt. Min mamma-mage sa mig att det är pga obehaget från stretcharna. Vi trappade ner fortare än rekommenderat, för jag visste, bara visste, att det var rätt. Det tog väl några dagar men nu har hon börjat äta ingen 

Hennes torticollis är borta (det förbryllade sjukgymnasten så eftersom hon var jämnstark i sidorna och det fanns inget de kunde göra för oss – men tungbandet gjorde henne ju helt stel i ena sidan kroppen!). Vi ska prova att trappa ner medicinen för reflux. Hon är mycket nöjdare. Hon har lärt sig nya ljud och uttal som hon kämpade med innan. Vikten vet vi inte än men hon VILL plocka. Igår provade hon köttfärs utan problem och det har varit hennes värsta konsistens. Hon tog frivilligt en honungsmelon i helgen vilket hon alla gånger innan kräkts av. Hon älskar falukorv och makaroner.

Vi är lyckliga.

Lärdom
1) vikten av stretcha och göra dem RÄTT.
2) lyssna på mamma-magen när man ser att barnet fått nog. Riktigt nog. Man känner sitt barn bäst. Vi var stenhårda så långe det gick. Hon ville aldrig stretcha. Det förstår vi men det fick hon lov att göra ändå. Men när vi såg att hon började må psykiskt dåligt, då lyssnade vi.
3) vikten av ett riktigt klipp. Detta var vårt fjärde!

/Caroline

Mitt barn tar inte flaska och går inte upp i vikt

Dottern föddes 25/4-16 och hade redan från start problem att ta bröstet så vi tog till amningsnapp i ren desperation. Hon fick ett okej tag men gick inte upp i vikt som hon skulle så vi tillmatade med tillmatningsset för flaska kunde hon inte suga på.

Ett dygn gammal

Vi jobbade bort amningsnappen när hon va 1 månad men vikten hängde fortfarande inte med. Jag börjar misstänka att nåt var fel så vi fick en remiss till öron näsa hals där vi fick tid 3 veckor senare.

Den 28/6 var vi på plats där konstaterar läkaren att läppbandet var kort men det var inget dom gjorde nåt åt för det påverkade inte taget om bröst och flaska. Men läkaren var orolig över den skrala viktuppgången. Vi blev skickade till barnakuten där det togs massa prover men inget fel hittas som kunde påverka vikten. Då blev vi vidareskickade till barnmedicin. Där börjar en hel bergochdalbana med tjat om dotterns vikt och att vi måste ge flaska och få upp henne i vikt NU. Men ett av problemen var att dottern inte kunde suga på flaska. Jag påtalar gång på gång att jag fortfarande tror att det beror på kort läpp- och tungband men både läkare och sköterskor slår bort detta gång på gång. Dom tittade inte ens i dotterns mun utan ifrågasatte hela tiden mig som mamma och att jag inte vill mitt barns bästa.

I ren desperation ringde jag Vasakliniken i Göteborg och bokade in en tid för bedömning några dagar senare. 4/7 hade vi tid på Vasakliniken och jag var så rädd att vi återigen skulle få höra att läpp- och tungband inte va nåt man åtgärdar.

Vi kom in och fick berätta om våra problem och läkaren kollade sedan i munnen och konstaterar att både läpp- och tungband var solklart korta och att han klipper direkt om vi vill. När jag hörde den meningen släppte en stor sten från mitt bröst. Både läpp- och tungband klipptes och redan första amningen efter kändes det skillnad, det gjorde inte längre extremt ont att amma. Vi fick berättat att det kunde ta upp till 2 veckor innan dottern lärt sig rätt sugteknik ibland mer.

Kort bakre tungband
Kort bakre tungband

7/7 har vi tid på barnmedicin för att kolla vikten och dottern har gått upp 120g på 1 vecka. Jag blev jätteglad tills läkaren kom in och sa att vi blir inlagda igen. Jag sa emot för vi kunde tillmata hemma ansåg jag. Läkaren hotade att anmäla oss till soc men jag stod fast vid min åsikt. Då blev överläkaren inkopplad och hon höll med mig så vi fick åka hem men återbesök 6 dagar senare.

13/7 är vi tillbaks men viktuppgången låg bara på 110g men läkarna visste inte längre vad man skulle göra. Men vi fick en tid dagen efter på dagvården för att få hjälp med tips och trix för att få dottern att ta flaska.

Viktkurva de första månaderna

Vi kom dit dagen efter och vi skulle väga innan och efter amning. Första amningen va superbra så ingen tillmatning behövdes. Andra amningen åt hon inte lika mycket så hon skulle få lite tillägg. Vi skulle få hjälp att få dottern att ta flaska men så blev inte fallet. Sköterskan kommer in och säger att jag kunde gå ut i lunchrummet under tiden hon matade vilket jag inte gjorde. Jag hämtade bara mat och när jag kom tillbaka sitter hon och säger till min dotter att jag som mamma skämmer bort henne genom att ge henne bröstet när hon vill (vi ska amma max var tredje timma enligt dom). Sen skulle hon ge flaskan och bokstavligen tryckte in den i munnen på min lilla tjej och håller kvar trots att lillan fäktar och skriker i panik.

Nästa amning blir samma sak men en annan sköterska som gjorde precis likadant och tryckte in flaskan och höll kvar. Dottern reagerar likadant med panik men ingen reaktion på sköterskan. Jag såg detta som ett övergrepp på mitt barn.
Vi fick åka hem med order om att fortsätta med flaska och återbesök om 2 dagar men även hemma fortsatte kampen att få henne att suga på flaska. Jag gav upp för hon ville verkligen inte.

16/7 har vi återbesök och då har lillan gått upp 110g på TVÅ dagar utan någon vidare tillmatning. Vi blir äntligen utskrivna och sen dess har hon gått upp ca 150g i veckan.

Detta helvete att bli ifrågasatt som föräldrar fick vi genomgå pga okunskapen om hur kort läpp- och tungband påverkar våra barn och hur dom äter.

Vi ammar än idag och hon är snart 10 månader, det hade vi aldrig gjort om läpp- och tungbandet inte klippts.

/Emma

Emmas berättelse finns även att läsa i Metro.