Kan hjärtformad tunga påverka talet?

Redan på BB så var det solklart att amningen inte skulle fungera. Han fick kämpa för att få ett tag om bröstet och när han väl lyckades kunde han knappt hålla kvar det i en minut. Barnmorskan sa att det skulle bli lättare när mjölken börja rinna till. Men vi försökte och det blev inte lättare, till slut kom vi fram till att han fick bättre grepp om vi låg ner och amma men han kunde inte äta sig mätt och det kändes som att han mest svalde luft och inte mat. Att använda sig av amningsnapp funkade inte heller.

Hjärtformad tunga
2 månader gammal med hjärtformad tunga

Ingen kollade hans tunga på BB, det kändes mest som att dom ville få ut oss så fort som möjligt då han föddes när det var kaos och ingen hade plats för att föda någonstans.

Hemma från BB började jag pumpa ut mjölk och mata i flaska samtidigt som vi kämpade på med amningen. Det var extremt jobbigt för psyket. Av en slump upptäckte jag att han hade en hjärtformad tunga men jag visste inte vad det innebar. Då tyckte jag att det var gulligt men jag kände ändå ett behov att ta upp det på BVC.

BVC frågade alltid hur det gick med amningen och jag sa att det inte gick så bra. Han åt alltid jättelänge, vi kunde amma i en timme och ändå var jag tvungen att tilläggsmata för att han inte blev mätt. Det kände som att min vardag bestod av att amma och pumpa, inget annat. När jag frågade om tungan så sa hon att det inte var något att oroa sig för så länge han mår bra och går upp i vikt som han ska. Naiv som man var så tänkte jag inte på det något mer. Tungan fortsatte att vara gullig.

Några veckor senare fick jag mjölkstockning på vänster bröst med 40 graders feber. Det var hemskt och jag kände mig döende under den perioden, att försöka pressa ut mjölken var ren tortyr. Och även resten av kroppen skrek av smärta. När det var ”löst” mådde jag bra i några dagar men jag märkte att mjölkproduktionen började avta trots pumpning och amning. Efter några dagar var det dags för mjölkstockning på andra sidan med samma hemska feber och symtom. Efter detta försvann min mjölk helt och hållet över en natt. Jag förklarade vad som hade hänt för BVC sköterskan men hon kunde inte svara på varför det hade blivit såhär.

Tiden gick och jag påpekade alltid om hans tunga på besöken för det var ändå något i mig som kände att det inte var rätt. När han var runt ett år hade jag även märkt att han hade ett kort läppband och påpekade även det under ett års besöket. Hon sa att det är inget jag behöver tänka på nu. Jag litade på henne då.

Men ju mer tiden gick så börja jag jämföra han med andra barn i samma ålder (jag vet att man inte ska jämföra barn då alla utvecklas olika men det här var så markant). Alla barnen i omgivningen började prata och gjorde sig förstådda genom tal, min son kunde inte prata. Han kunde säga titta och mamma, ibland kunde han även säga pappa. När han försökte säga andra ord var det som att något bara kapa ordet rakt av. Brukade beskriva det som när batteriet tar slut, det bara försvann. Jag började slå ihop ett plus ett här. Talet hänger ihop med tungan såklart. När det var dags för 18 månaders besök och mässlingvaccin så ville hon prata om hans talutveckling. Jag sa rakt ut att han inte kan prata, han kan säga mamma och pappa och inget mer. Jag sa att jag är säker på att det hänger ihop med tungan. Jag hade även vid det här tillfället läst om att kort tungband kunde påverka talet och skapa problem med amning. Hon avfärdade mig helt. Jag frågade om man inte kunde göra något åt det, hon sa ”nej, vi avvaktar och ser ut utvecklingen går. Vi kanske sätter in en åtgärd när han är tre med talpedagog” KANSKE?! jag blev så besviken och kände mig besegrad efter det där samtalet. Jag tappade nästan hoppet om att försöka få hjälp när man har tagit upp det x antal gånger utan att få någon information om det överhuvudtaget. Allt jag visste om kort tung och läppband hade jag läst mig till själv efter en spontan googling av ”hjärtformad tunga”.

Jag gick hem och berättade för min sambo om vad BVC hade sagt till mig och han blev minst lika uppgiven. Tiden gick och efter några månader börjar vår son att blöda spontant från sitt läppband som satt fast mellan tänderna. Då bestämde jag mig för att boka in en tid hos vårdcentralen istället. Inför besöket hade jag tagit tydliga bilder i hans mun och var förberedd för att bli trampad på men jag var fast bestämd med att jag inte går därifrån utan hjälp.

Kort läppband
Läppen går inte att vika upp. Svårigheter att borsta tänderna.

Jag förklarar allt för läkaren som vi får träffa på vårdcentralen, hon är hur snäll som helst och lyssnar på mig, på riktigt. Hon tar sig tid till att titta på mina bilder och kollar även i hans mun under besöket. Hon ser att det är kort och skickar en remiss direkt för konsultation. Efter ca 3 veckor får vi svar på remissen att vi är välkomna till barnsjukhuset martina (VÄRLDENS BÄSTA PLATS OM DITT BARN BEHÖVER HJÄLP FÖR ÖVRIGT, MED ALLT) under besöket kollar läkaren i munnen och därifrån får vi en remiss till sophia hemmet ÖNH. Under det här besöket har läkaren även tagit sig tid till att läsa igenom hela min sons journal och ser hur svårt vi har haft med andra saker och sätter oss i rätt riktning och kopplar ihop oss med rätt personer. Så om man känner att man inte blir lyssnad på så vill jag verkligen tipsa alla föräldrar om att söka sig dit med sitt barn, en liten side note.

Barn med hjärtformad tunga
Tydligt hjärtformad tunga

Efter att han har skickat remiss till ÖNH så får vi svar rätt så fort och får komma på möte med kirurg och fylla i hälsointyg och papper inför narkos. Det beslutade även att tungbandet kommer endast att klippas då läppbandet säkerligen kommer att växa till sig och bli normalt (vilket det har gjort nu). Vi hinner knappt gå utanför dörrarna på sophia hemmet när dom ringer oss och frågar när vi vill komma och klippa. Om det hade varit möjligt för oss föräldrar skulle vi kunna ha fått göra det dagen efter eller samma vecka! Men vi bokade in en vecka senare. Innan nedsövning så tittar dom i munnen igen och dom säger ”det är inte så konstigt att du inte kan prata, du har något av det stramaste tungbanden jag har sett” jag blev så ledsen av att höra det för att han inte har fått någon hjälp på två år.. Klippet blev jättebra och han har börjat prata hur mycket som helst nu och visar stolt att han kan göra vindrutetorkare med tungan eller säga ”la la la la la” och lägga upp tungan upp över överläppen. han klipptes i samband med att han blev två år och nästa vecka fyller han tre år och det betyder att det snart har gått ett år sen. Och det är så himla skönt att han äntligen pratar så ens öron håller på att ramla av här hemma!

/Anna

Min fyraåring har svårt med talet

Jag tänkte dela med mig av min 4 åriga son Neos resa, från att ha riktigt svårt med talet, till efter klipp av tungband kunna prata hur bra som helst.
Först vill jag berätta lite kort om Neo som liten, innan man fått en misstanke om kort tungband. När Neo föddes kunde han inte ammas, vi kämpade och kämpade i 6 veckor men slutade alltid med att jag fick pumpa ut mjölk och ge på flaska. Detta har jag fått veta i efterhand att detta i många fall kan bero på kort tungband.
 
Kort tungband
Tydlig hjärtform på tungan   
I övrigt va Neo en pigg och glad pojke som tidigt började säga de vanliga orden som ofta kommer i tidig ålder, så som mamma, pappa, boll och titta. Men när han va runt 1 – 1,5 år så tog det stopp. Personalen på hans förskola nämnde flera gånger att han inte reagerade när man sade hans namn, och han ignorerade ofta när man pratade med honom. Detta märkte även vi föräldrar. Många gånger kändes det som att ”prata med en vägg”, för han ignorerade oss. I övrigt upplevde vi honom som smart, han har varit tidigt med precis allt, motoriken kom väldigt tidigt, det gjorde lite att vi accepterade att talet var sent, allt kan ju inte komma på samma gång, tänkte vi! Men det kom inga nya ord efter 1,5 års ålder, fören vi av bvc fick remiss till logoped, då va Neo 2,5 år. Först nu började vi bli lite mer oroliga.
 
Hjärtformad tunga
Logopeden reagerade när jag berättade om hur Neo ofta ignorerar oss, låtsas som att han inte hör. Vi fick direkt veta att det kan vara helt normalt, och helt enkelt bero på att Neo inte vill svara för att han själv är medveten om att han inte kan svara, och struntar därför i det till han själv känner sig bekväm med att prata. Men hon menade också på att han kanske har dålig hörsel. Därför fick vi remiss till öron näsa hals där Neo fick göra ett hörsel test, vilket var helt normalt. ”Vatten i öronen” hade han inte heller.
 
Tungan når knappt utanför munnen. Tydligt kort tungband.
Okej, då visste vi att hörseln var bra! Nästa steg var att träffa en barnläkare. Vi fick några gånger träffa en barnläkare som egentligen mest ”lekte” med Neo, och pratade mycket med mig för att lära känna Neo mer. Överens var vi, att det bara verkade vara själva talet som han låg efter i. Men hon var noga med att förklara konsekvenserna för mig, hur svårt han kommer ha i skolan, om han ligger efter så mycket redan nu! Barnläkaren tittade aldrig i Neos mun, nämnde aldrig något om tungbandet.
 
Mötet med logoped, läkare osv gjorde mig som mamma väldigt ledsen, och jag blev sjukt stressad av allt. JAG visste ju att han va världens bästa Neo, min smarta pojke som va så duktig på precis allt han gjorde, och som var så himla duktig att med kroppsspråk visa vad han menade och ville, men varför pratade han inte? Från att han var 2,5 år till att han blev 3 år tror jag bara att vi träffade logopeden 2 gånger! Hon visade mig och berättade många tips på hur vi kunde öva talet hemma, gav mig boktips osv. Under denna perioden började Neo ”prata” mycket, munnen började gå på honom hela tiden och med tiden lärde vi föräldrar oss att förstå vad han sa, även om det var ett språk som nästan bara vi förstod och andra som träffade Neo ofta. Men på förskolan bl.a. hade de väldigt svårt för att förstå honom. Jag kunde många gånger få översätta!
 
Nu var Neo 3 år och det var först nu, på tredje mötet, som logopeden fick ordentlig kontakt med Neo och upptäckte att han pratade med nästan stängd mun, och att det samlades mycket saliv när han pratade. NU nämnde hon kort tungband och skickade åter igen remiss till öron näsa hals där en läkare väldigt snabbt konstaterade EXTREMT kort tungband, men även förstorade mandlar.
 
Jag hade själv tänkt tanken många gånger, för han hade ju hjärtformad tunga, och han kunde ju inte röra på den knappt, och absolut inte få ut den mer än någon cm från munnen. Men jag hade alltid lagt den tanken åt sidan ändå, för jag tänkte alltid ”men de har ju kollat hans tungband på BB när han föddes”.
Läkaren sade själv att det var väldigt dåligt att det inte upptäckts på BB redan, och gav oss redan här och nu stora hopp om att talet skulle förbättras efter operation av både tungband och halsmandlar, även om det främst var tungbandet som påverkade språket, eller munmotoriken. Vi fick remiss till operation.
 
Det tog ganska lång tid innan vi fick tid för operation, men den blev av i April 2018, 2 månader innan Neos 4 årsdag. Samma läkare som konstaterade kort tungband, utförde operationen. Operationen skedde under narkos, och vid klippet sattes några stygn. Nu, ca 5,5 månad senare pratar Neo hur bra som helst. Vi märkte tidigt stora förändringar, och sakta men säkert har han övat fram alla bokstäver utom R, och alla olika sätt att ”ljuda” på i tal har logopeden godkänt. Att han ännu inte kan säga bokstaven R behövde vi inte oroa oss över, det var tydligen helt okej att inte kunna säga R fören man var 5-6 år.
 
Hjärtformen är borta, Neo 4 år
Idag kan Neo prata och göra sig förstådd hos alla han pratar med. Han är inte ens i närheten av att inte lyssna eller att ignorera någon längre som pratar med honom. Han har också visat sig kunna och veta väldigt mycket, är duktig på grammatik och har ett ordförråd som vilken 4 åring som helst.
 
Tyvärr sitter hans gamla tal kvar ”i ryggmärgen” som man säger, och det händer ofta att han tar den enkla vägen och säger saker på det sätt han alltid sagt saker på innan, främst när det handlar om långa meningar och han är ivrig att berätta något för oss. Ibland får han stanna upp och tänka till och säga orden igen för att de ska bli rätt. Men nu KAN han säga rätt när man ber honom säga orden igen, innan klipp kunde han verkligen inte, hur mycket han än kämpade med orden. VAR blev LA, för att bara nämna något exempel.
 
Stor skillnad på hur tungan ser ut idag mot innan klipp
För att sammanfatta allt, visst KAN vi bara haft tur också, Neo kanske hade börjat prata bra ändå utan klipp och förminskning av halsmandlar, men vi har valt att tro att det faktiskt berodde på det, eftersom det blev så bra på så kort tid efter operationen och för man idag ser hur Neo öppnar munnen mer, och hur man ser att tungan rör på sig när han pratar.
 
¨Vi är extremt glada för att operationen blev av. Neo likaså, det känns verkligen som en befrielse. Äntligen kan mammahjärtat släppa all oro och bara glädjas åt att se Neos framsteg och den utveckling som sker varje dag, och skratta åt alla roliga saker han har att säga.
 
Jag hoppas att berättelsen om min Neo kan hjälpa andra föräldrar som sitter i samma sits som vi gjorde, att få den hjälp de behöver, och att kort tungband kan upptäckas så fort som möjligt, för barnets bästa!
 
Vill tillägga att operation/klipp skedde på blekingesjukhuset, Karlshamn, av en helt fantastisk läkare, Attila Berner.
 
// Zandra och Neo

Min son har hjärtformad tunga, kan det påverka amningen?

Nu har vi äntligen fått tungbandet klippt på vår son med hjärtformad tunga på ÖNH i Lund. Tänkte berätta vår resa, kanske att den hjälper/peppar någon.

Sonen föddes 27/1 2016 och redan på första läkarundersökningen konstaterades kort tungband. Den läkaren vill dock inte klippa direkt eftersom hon inte visste om det skulle påverka amningen 🙄.

Informerade vår BVC-sköterska om det korta tungbandet och hon meddelade då att ett kort tungband vill de ha klippt så tidigt som möjligt, men hon ville dock inte själv skriva remiss, även om hon visst kunde, utan ville att läkare skulle göra det vid nästa läkarkontroll 🙄.

Vid 1 månad var så läkarbesöket och den läkaren skrev remiss trots att hon inte verkade ha särskilt mkt koll på korta tungband. Hon utgick efter BVC-SSK utsago samt journalanteckning från läkaren på BB. Woho! 😉

Hjärtformad tunga
Hjärtformad tunga

Veckan innan 2 månaders dagen var vi så i Eslöv för, vad vi trodde, klippa tungband. Den ÖNH-läkaren tittade i två sekunder på tungan, framifrån när jag satt med sonen i knät. Hennes konstaterande var att det nog inte var så kort för tungan var inte så hjärtformad (what?! Kolla bilden) och jag hade inte sår på bröstvårtorna. (Se våra symtom längre ner). Jag frågade då om inte det kunde vara tungbandet som gjorde att sonen svalde luft och fick magknip, men det trodde hon absolut inte. Hon tyckte knappt det var ett symtom, i så fall ett mycket ovanligt symtom. Frågade om talet, men om talet skulle bli påverkat, eller om han senare hade problem med att kyssas, var vi välkomna tillbaka.

Jag gick då hem och trodde att tungbandet nog inte var bekymret till att svälja luft och magknip. Vi kämpade på och tyckte vårt tredje barn var ett betydligt mer krävande barn som ville amma ofta och nog drabbats av någon form av kolik. Av en slump, via en fb-sida för sjalar, fick jag info om denna grupp! 🙌🏻

Med hjälp av Vera Wilhelmsen och andra medlemmar i gruppen som fick titta på bilder och filmer tog jag mig till sist i kragen för att ta tag i problemet igen. Eslöv ville jag dock inte till igen… Genom gruppen fick jag kontakt med Karolina Nilsson på Mamma Mia i Malmö och efter ett besök fick jag ny remiss, men denna gång till ÖNH Lund.

Kort tungband

Nu (5mån) har vi så varit i Lund. Han började med att säga att de helst vill klippa innan 3 mån 🙄😖 och att det inte var säkert det skulle gå idag beroende på hur stark sonen var/är – det skulle isf visa sig vid undersökningen. Vid undersökningen, fortfarande framifrån med sonen i knät (de skulle behöva en kurs allihopa!) satt dock sonen blickstilla, helt fascinerad av doktorns pannlampa! 🙌🏻🙌🏻 Med sonen fylld av massor av glucos klippte han sedan tre klipp utan att sonen sa ett pip, vid sista klippet ryckte han dock till så det kändes nog. Äntligen! 😄 Jag kan redan se att han kan röra/lyfta tungan betydligt mer.

Våra symtom:

Ytlig tag, aj aj! Dock inga sår på mig. Jag har själv från början ”löst” det med att hjälpa till att liksom trycka in bröstet i munnen på sonen.

Ständigt släppt taget, tappat vakuumet, klickande ljud vid amning och svalt massor av luft. Resulterat i fisig och rapande bebis med magknip och ett evigt kräkande dagarna igenom.

Ammat ofta, dygnet runt! Jag har stark utdrivningsreflex o har aldrig upplevt att jag har dålig produktion, däremot trodde jag att eftersom mjölken rann ut på sidorna av munnen, att han ofta släppte taget och satte i halsen vid amning, samt kräkte så mycket istället berodde på att jag hade mycket mjölk.

Långsam viktuppgång. Visst gick han upp i vikt men åkte längre o längre ner på kurvan. Detta har jag trott berodde på kräkningarna.

Dregglat i massor och aldrig kunna ta napp. Vi har alltid fått hålla ett finger på nappen för att den ska stanna kvar.

Viktkurva kort tungband

Tillägg: Bebis är nu 1 år. Växtkurvan vände första månaden efter klippet och har bara fortsatt stiga. Klippet gjorde så att vi kunde amma längre (9 mån), jag var på väg att ge upp precis innan klippte pga att vi ammade konstant och mellan amningarna kräktes han. Han kunde inte heller ta nappen ordentligt. Efter klippet åt han uppenbart bättre, sov bättre, kräkts mindre och kunde ta nappen utan att vi höll ett finger på hela tiden.

/Elin