Min bebis kaskadkräks när han ammar ivrigt

När vår son föddes 2016 så fattade jag rätt fort att något inte stod rätt till. Sonen klöktes nästan varje gång han fick in bröstvårtan i munnen. Var han för ivrig och tog bröstet för fort så kaskadkräktes han rakt ut i en stråle.

Det gick inte att introducera napp för han fick klökningar direkt. Och det gjorde så ont att amma. I flera månader höll smärtan i sig, och det gick inte få honom att ta större tag om bröstet för varje gång jag försökte med det kräktes sonen. Så han fick amma på med sitt lilla tag. Och det gjorde så ont. BVC hade inga bra råd.

Hjärtformad tunga kort tungband
Hjärtformad tunga

Jag frågade om tungbandet och det hade de inte koll på, men tyckte att allt såg bra ut. Jag googlade och läste om kort tungband, många av symptomen stämde in på oss. Men jag orkade inte kämpa mig till en tid för att kolla det. Tills det var dags för matintroduktionen. För då visade det sig att han inte kunde äta något med bitar eller konsistens, bara helt slät puré. Allt annat satte han i halsen eller kräktes av.

Jag tjatade till mig ett klipp av tungbandet hos ÖNH när han var 11 månader. Läkaren trodde inte det skulle hjälpa men klippte tungbandet ”för att vara snäll” och höll med om att det var lite stramt. Men han menade på att tungan inte var viktig för munmotoriken vid matintroduktion. Så fel han hade! Det är jätteviktig ju! Sonen kunde börja äta bitar och mat med konsistens i nästan direkt efter klippet.

Kort tungband bebis

Ingen från ÖNH hörde av sig för en uppföljning efter klippet vilket jag tycker är synd, hade gärna velat kunna förmedla till dem att det blev bättre och gjorde skillnad för oss.

/Anonym

Våra barn sätter i halsen och har talproblem

BARN A

Den 17:e september 2014 föddes vårt första barn. Redan på BB började problemen med amningen. Sonen hade svårt att gapa, tappade greppet, somnade vid bröstet och jag hade otroliga smärtor och sår. Då jag verkligen ville amma så började jag pumpa och koppmata samtidigt som vi tränade på att amma. När vi skulle åka hem så funkade det fortfarande inte så vi fick hyra en pump, fick även tid för ett återbesök hos amningsenheten.

Hemma så pumpade jag, koppmatade, tränade på att amma dygnet runt. Sambon klev upp om nätterna och matade med kopp medan jag pumpade. När vi fick besöka amningsenheten så tyckte de att allt såg fint ut; jag höll honom rätt, sonen såg ut att gapa tillräckligt stort och de hade ingen förklaring till alls varför det gjorde så ont utan ”det kommer blir bättre när han växer!”. Så jag fortsatte pumpa och koppmata. Vi höll på med detta i 3 månader, ville absolut inte blanda in flaska för jag var rädd för tuttförvirring. Efter 3 månader så var brösten så härdade att det ”funkade” att amma så vi kunde äntligen fasa bort pumpandet! (Då fick vi en saftig räkning på 3200kr i hyra istället!!!).

Jag hade en överflöd med mjölk så sonen växte och frodades. Vid 6 månader var det dags för mat och vi introducerade mat enligt BLW dvs i greppvänliga bitar. Det var då nästa problem började; han klöktes och satte ofta i halsen, han åt otroligt långsamt (den lilla mängd han pillade i sig dvs).

När han var runt 1 år så kände jag att detta var inte normalt; han åt knappt något alls utan ammade till 90% (jag började ända jobba vid 11 månader). Så jag började googla och frågade andra föräldrar på Facebook om deras erfarenheter. Det var då jag blev tipsad om kort tungband och det var verkligen en AHA-upplevelse. Jag blev medlem i stödgruppen och skickade även ett mail till en klinik i Mörby (Danderyd, Stockholm) med foton, hon bedömde det uppenbart kort baserat på symtom och bilderna. ”Aha” tänkte jag, nu har en läkare bedömt det som kort då måste det ju vara lätt att göra någonting åt. Så glad i hågen tog jag kontakt med BVC. Vi hade en underbar BVC-sköterska som höll med oss och såg till att vi fick träffa BVC-läkaren. Men där tog det stopp. Tungbandet var INTE kort! ”Barnet kan sträcka ut tungan utan problem!”.

3,5 år senare fick vi, av ren slump, träffa en pensionerad BVC-läkare (som även hade jobbat inom ÖNH!) som höll med oss om att det såg ut som kort tungband (Wow!). Han skrev remiss till ÖNH direkt.

Med våra erfarenheter i bagaget så ville jag INTE till vårt lokala ÖNH. Så jag kontaktade vårdlots för att omdirigera remissen till kliniken i Mörby. Där stötte vi på nästa motstånd. Det gick tydligen INTE alls att göra. Efter att ha stångats med dem fram och tillbaka i över en vecka, och även fått prata med högsta chefen så kunde de göra ett ”undantag”.

Vid det här laget hade sonen stora problem med maten, väldigt selektiv och åt enbart specifika matvaror; en smörgås tog ca 45min-1h att äta upp. Han hade vid ett flertal tillfällen satt i halsen (varav total luftvägstopp 2 ggr). Detta hade resulterat i rejäl ångest och emotofobi (fobi för att kräkas) med panikattacker som följd (detta hos ett barn på 4,5 år!!!). Han hade även sömnsvårigheter, vaknade flera gånger varje natt, snarkade och sov allmänt dåligt. Även talet var påverkat med uttalsvårigheter m.m.

Vid två-tre tillfällen slutade sonen äta mat överhuvudtaget pga rädslan att sätta i halsen. Under perioder av ca tre veckor levde han på glass, vatten och yoghurt. Vi fick sakta introducera vanlig mat genom att mata honom sittandes i knäet, sedan vid egen stol för att därefter kunna äta små, små bitar själv. Vi hade även kontakt med psykolog inom ät- och sväljproblematik under dessa perioder.

(Bilder på sonen innan operation vid 4,5 år)

I februari 2019 åkte vi från Växjö upp till Stockholm för ett första möte. Tungbandet bedömdes som uppenbart kort (även pappan i familjen bedömdes ha kort tungband..). Vi fick tid för operation 3 veckor senare.

Själva operationen gick jättebra! Vi märkte skillnad redan på uppvaket; sonen gick från att säga ”uk-us” (sjukhus) till att kunna säga ”suk-hus”. Glassen han fick efter operationen pratar han fortfarande om föresten..

Från sjukhusets sida fick vi lite övningar att göra efteråt t.ex. slicka bort chokladsås från läpparna. De gav även som förslag att träffa en kiropraktor eller liknande för att han var otroligt spänd i käkarna, de tyckte även att vi skulle massera honom för att få det att lätta lite. Vi blev även tipsade om lite övningar från Facebookgruppen bl.a. olika sagor som tränar munmotoriken; dessa gav vi också till förskolan vilket de var väldigt tacksamma över.

Redan samma vecka som operationen var så började sonen sova hela nätter, han snarkade ingenting längre och vaknade bra mycket mer utvilad. Språket blev bättre; bara någon vecka efter så kunde han säga ”sjukhus” utan problem. En smörgås tar numera 10 minuter att äta, han kan hantera mat på ett helt annat sätt. Dock är han fortfarande otroligt kräsen (även om han repertoar av mat är betydligt större idag!). Han har inte haft någon panikattack över mat sedan operationen, har inte satt i halsen eller kväljt heller. Men han blir fortfarande väldigt rädd om någon annan sätter i halsen/hostar till i samband med måltid samt väldigt rädd för att bli sjuk och kräkas.

TÄNK bara om det korta tungbandet hade upptäckts och åtgärdats när han var liten. Då hade vi, framför allt han, kanske sluppit genomgå det här helvetet. Att ett barn vid 4 års ålder lider av panikångest och panikattacker pga MAT är INTE okej på något plan!

Bild A. Före operation
Bild B. Dagen efter operation

(Bilder på sonen före och dagen efter operation. Märk skillnaden i käken. Vid bild A måste han skjuta fram hela underkäken för att kunna räcka ut tungan!)

BARN B

I Augusti 2017 föddes vårt andra barn. Med tanke på vårt äldsta barns problematik så skrev jag redan i förlossningsbrevet om kort tungband och jag ville att de särskilt skulle uppmärksamma detta. När lillebror hade kommit så gick det att amma; men jag samma problem som förra gången, det läckte mjölk, sonen somnade, jag fick sår och raynauds fenomen. Men, föga förvånande, så avfärdade läkaren på BB mina misstankar. Sonen kunde räcka ut tungan utanför läpparna så alltså var det inte kort!

Väl på BVC så höll vår underbara BVC-sköterska med oss. Hon bad läkaren titta på det som även hon sa att det inte var kort. Jag gav mig dock inte utan tjatade mig till en remiss till ÖNH. Pga ekonomin så hade vi inget möjlighet att omdirigera remissen till Stockholm denna gången.

Vid 8 veckor fick vi en tid till ÖNH. Läkaren verkade väldigt stressad när vi var där och undersökte sonen lite snabbt. Hon tyckte det var något kort, men inte överdrivet. Jag propsade dock för ett klipp och berättade om storebror, om våra symtom nu osv. Så till slut gick hon med på ett klipp. Sonen fick lite sockerlösning och så började hon klippa. Vid första klippet sa hon ”Oj då, det var visst kort ändå. Det var nog bra att vi klipper i alla fall!” och så klippte hon lite till. Detta tog inte mer än 5 sekunder. Sonen blev ledsen (vilket han blev redan när vi fick hålla fast honom). Men det gick över fort!

Vi ammade direkt efteråt, och oj vilken skillnad ibland annat vakuum!

Kort tungband bebis tungbandsklipp

(Bild på klipp samma dag. Syns en liten diamant i mitten).

Vi fick inga råd om någon eftervård eller liknande, så vi tänkte inte mer på det utan lät det bara vara. Amningen funkade och flöt på!

Idag blir sonen snart 4 år och har rätt svåra språkproblem (värre än storebror). Han sätter ofta dryck i halsen och biter sig i tungan/kinderna vid måltid. Jag misstänker att det har att göra med tungbandet. Att det kanske har växt ihop. Klippet som gjordes var mer rejält än vanligt, men långa vägar från vad storebror fick. Ska återkoppla med BVC och ev. logoped till hösten (2021).

BARN C

Vår yngsta föddes i juni 2020. Även denna gång hade jag skrivit om kort tungband i förlossningsbrevet och även denna gång så avfärdades mina misstankar. Detta till trots att tungbandet denna gång fäste nästan framme vid tungspetsen!!

Så återigen fick jag göra om samma procedur via BVC. Sköterskan höll med medan läkaren ansåg att det inte var kort. Så jag fick återigen kräva remiss till ÖNH, vilket vi efter mycket motstånd fick.

Efter 3 veckor fick vi komma till ÖNH, läkaren vi fick träffa pratade om diamantklipp, om tungband som låg dolt under slemhinnan och verkade väldigt kunnig – så det kändes bra! Hon ansåg direkt att det var kort och tyckte absolut att vi skulle klippa. Sagt och gjort, sonen fick lite sockerlösning och så klippte hon. Sonen blev ledsen, men det gick över väldigt snabbt. Vi fick sitta kvar i 15 minuter efteråt och sonen var nöjd, pigg och ammade utan problem (Wow!).

Bild på kort tungband och tungbandsklipp Bild på kort tungband och tungbandsklipp

(Bild på klippet någon dag efteråt. Syns en synlig diamant och om man tittar noga kan man se vad tungbandet fäste innan klipp)

Även den här gången fick vi inga direktiv om eftervård, men pga tidigare erfarenheter och kunskaperna som finns i Facebookgruppen så följde vi de internationella råd som finns.

En vecka efter operationen blev dock sonen tyvärr allvarligt sjuk i njurbäckeninflammation med sepsis; vi blev inlagda på sjukhus i 9 dygn och all eftervård hamnade lite i skymundan då. Jag bara hoppas att det lilla vi gjorde var tillräckligt och att sonen klarar sig utan besvär i framtiden.

Än så länge är han en pigg och matglad 1åring så vi får hoppas att det fortsätter så 🙂