Min bebis har reflux och kvävs ibland av uppstötningar

Bebis föddes 4 januari 2017. Det är mitt tredje barn. Redan vid första amningen noterade jag hur svagt och konstigt han ammade. Men han var stor och lite trött sa dom så jag la ingen större vikt i det då.

Nästkommande amningar kände jag likadant. Väldigt o-effektiv amning var det. Han gick ner i vikt, totalt mer än 500gram och BB ville ge ersättning. Jag vägrade i början då jag promt skulle helamma!

När han var 1,5 dygn märker jag att tungan är konstig och ser då att tungbandet sitter fast i tungspetsen. 2 dagar senare får jag träffa en läkare och får en tid för klipp 1 dygn senare. Nu blev det lite bråttom och väldigt mycket känslor. Jag hade samma dag lagt ut ett inlägg på Amningshjälpens Facebooksida där en tjej rekommenderade stödgruppen. Jag blev insläppt direkt och gjorde ett inlägg. Flera av er skrev på en gång och jag fick så mycket underbara råd och ett fint bemötande.

Men med er kunskap som ni gärna delar med er av kom ju också mycket tankar och även nya val. Jag hade ett inbokat klipp på min bebis dagen efter på Östersunds ÖNH som jag mer eller mindre visste inte skulle räcka. Men när man inte hunnit läsa på något och man fortfarande litar på vad läkarna man har att göra med säger så gjorde vi klippet. Klippet gick snabbt och bra. Blödde endel. Märkte ingen direkt effekt av klippet och mindre än 1 vecka senare hade det vuxit ihop igen utan märkbar förändring. läkaren klippte endast av den ytliga strängen och där är anledningen till bristen på förbättring.

Kort tungband trots ett klipp
Den här bilden är en vecka efter första klippet på önh i Östersund. Tungbandet sitter inte längre kvar i tungspetsen men ingen förbättring av symtom.

Jag hade kontinuerlig kontakt med medlemmar och admins i stödgruppen.
Häromkring hade vi ju förstått att tungan var orsaken till bebis oeffektiva amning och börjat tillmata. Jag ville fortfarande tillmata så lite som möjligt och amma så mycket som möjligt. Amningen fungerade ju inte då han inte kunde få ut mjölken och somnade konstant vid bröstet. Med klockad tillmatning varannan timme dygnet runt vände han tillslut i vikt vid 3.5 veckas ålder. Han va proppmätt konstant med matning så ofta vilket ledde till ”paltkoma” och ingen vilja eller ork till amning därför heller. En ond cirkel och extrem stress över att tappa amningen var överhängande.

Han led också av tyst reflux och reflux , med kvävningsepisoder – uppstötningar som orsakar kvävning pga att dykreflexen slår igen för luftvägarna – förklarade läkarna det som! En gång blev han blå innan han kunde andas igen och ambulansfärd till neo var självklar.

I början koppmatades han för att undvika tuttförvirring av flaska. I takt med att mängden ersättning ökades blev koppmatningen svårare och mängden luft han svalde förvärrade refluxen. Tillslut vann flaskan fighten då rädslan för kvävning blev för stark. Det valet hjälpte mig att slappna av mer då matningarna blev mer harmonisk.

Efter att ha läst på riktigt i gruppen och fråga alla frågor jag kunnat komma på och fått all stöd och tips man kan tänka sig därifrån, så förstod jag att om vi skulle bli riktigt hjälpt var det ett klipp av en specialist i sthlm eller gbg som gällde. Remiss fick jag ingen från önh här så alternativet stod på Mac i Göteborg. Tid bokades till 1 vecka senare. Jag flög ner med bebis från Östersund till Göteborg och klippet utfördes på Vasakliniken av Mac Åberg. vi flög på tidig förmiddag och sent på kvällen samma dag var vi hemma igen.

Servicen och bemötandet på kliniken är värt 10 av 10 stjärnor, minst. Man kände sig trygg där och det kändes att dom visste vad dom gjorde.
Klippet gick snabbt och bebis slutade gråta så snart vi släppte honom. Ingen bedövning men glukos/sockerlösning i munnen fick han. Nästan ingen blödning.

Efter andra klippet av tungbandet
Den här bilden är ca 2 veckor efter klipp hos Mac på Vasakliniken i GBG.

I skrivandets stund är han 7,5 vecka och det är 3,5 vecka sedan klippet. Trots att det inte är så länge sedan kan jag med säkerhet säga att det är ett av de bästa valen jag gjort under min tid som mamma till 3 barn. Men det har dock inte varit ett lätt val även om det var det bästa. Först ska man låta någon klippa i ens bebis – utan bedövning – och liksom jag ibland behöva ta det valet två gånger eller fler och sen ska man göra stretchar var tredje till var sjätte timme dygnet runt i ca 4 veckor.

Det gjorde ont och var inte alls kul för min bebis med tungövningarna! Det går bättre för vissa så klart, allt är individuellt. Men för oss var det en kamp med ångest och tårar varje gång! MEN det ÄR det bästa val jag gjort för mitt barn och skriver inte detta för att avskräcka någon, snarare tvärtom!

Innan klippet åt han nästan endast ersättning han orkade nästan inte amma alls. Nu är det inte ens 4 veckor sedan klippet och nu får han endast 60-80 ml ersättning/dygn! Han går upp i vikt som han ska och inom en snar framtid är även de sista ml ersättning utfasade och vi har efter mycket kämpande fått vår efterlängtade helamning. 😃

/Therese

Jag har mjölk men min bebis kan inte få ett bra tag eller ta flaska

Dagen efter Wilma föddes försökte jag amma men hon fick inget grepp. Fick höra att jag skulle kämpa på. Sen upptäcktes gulsot grund av AB0-immunisering och hon fick sond, dropp och iväg till neonatalen på ett annat sjukhus än där vi födde. På nya sjukhuset fick vi inte plats på samma avdelning och eftersom hon inte fick vara ur de dubbla lamporna mer än 20 minuter på blev amningen lidande, och vi sondade mycket av maten. Men vi kämpade och kämpade men hon bara skrek av hunger och fick inget grepp. Jag hade dock otroligt mycket mjölk trots omständigheterna. Av en slump i samband med provtagning upptäckte en läkare att hon hade kort tungband och vi fick det klippt på ÖNH på Östra sjukhuset. Blev sedan hemskickade med de lugnande orden ”nu kommer det funka”.

Hon hade svag viktuppgång (ca 100 g/vecka) och vi fick bara rådet att amma mer. Jag kunde inte, och orkade inte så vi försökte även med flaska. Men hon bara kväljde och spydde så gav snabbt upp det. Sökte till slut hos amningsmottagningen på Östra Sjukhuset som konstaterade att hon fortfarande inte nådde upp med tungan i gommen och hade svårt att svälja. De gav oss numret till Vasakliniken och sa att de brukade vara snabba. Det var dock en torsdag och på fredagen så skrek Wilma av hunger konstant. Vi åkte in till barnakuten i Göteborg och fick sond. Jag berättade att amningsmottagningen konstaterat att hon inte nådde att svälja och att vi behövde klipp NU. Läkaren var helt med på noterna med efter samtal med överläkaren, som inte ens träffat oss, fick vi veta att överläkaren ifrågasatte effekterna av klipp och att vi inte skulle få något. Vi skulle ge flaska. Jag sa att då fick personalen där göra det för jag KAN inte, hon bara kräks och skriker och det går inte. Och det gjorde personalen på barnakuten. De höll fast henne, tryckte in flaskan som det rann ur och Wilma kväljde och TOKSPYDDE men enligt dem fick hon i sig ändå (allt kommer ju inte upp). Min stackars bebis hade dock full panik i ögonen då det bara rann ner i halsen på henne. Jag satt på riktigt i ett rum på avdelning 330 där vi var inlagda och ringde Vasakliniken på fredagen för att vi inte fick ett klipp där. Vi fick tid på onsdagen. Tills dess skulle vi få sond på barnakuten, för de tycker det är rimligare att ge sond än att klippa tungband……. hmmm… Var till och med prat på att vi skulle bli hemskickade med sond, på obestämd framtid.

Jag skrek och skällde och grät och sa att jag tänker inte åka hem förrän vi får ett klipp, och att jag ville tala med överläkaren som fattat ett sånt beslut utan att träffa oss öga mot öga. Det vågade hon väl inte så hon skickade två kirurger och klippte. Behöll dock tiden hos Vasakliniken för jag ville få kollat att det blivit klippt ordentligt den här gången. Det hade det verkligen inte, utan Mac klippte en bra bit till och klippte även läppbandet. Efter det kunde hon äntligen, äntligen ta flaskan. Bröstet verkar hon ha blivit förevigt avskräckt av och ville aldrig tillbaka dit. Men efter alla tårar och slit så ville faktiskt inte jag det heller. Vi njuter så mycket mer av att flaskmata, och det var en omöjlighet innan vi fick klippet. Så även om man ska få klipp av vården vid ”medicinska skäl” så tycker jag resonemanget på barnakuten visar att det aldrig kommer att fungera i praktiken. Är det inte medicinska skäl nog när din dotter inte kan svälja för att ”hon får i sig” av att det rinner ner i halsen? Vi behöver möjligheten att söka på egen hand och det ska vara gratis!

Ammare och flaskmatare unite! Kort tungband och läppband försvårar för oss båda.

Det är inte enbart amningen som kan drabbas av kort tungband det kan även drabba flaskmatning

Wilma är nu 9 månader och vi tror att klippet på vasakliniken hjälpte oss, i och med att hon äntligen kunde suga på flaskan , dock medicineras hon fortfarande för reflux vilket aldrig blev bra, samt har lite svårt med bitar i maten men det är svårt att säga om det har något samband. Jag är i nuläget tacksam att Mac möjliggjorde att jag kunde mata mitt barn.

UPPDATERING 14 mån

Runt Wilmas ettårsdag bestämde vi oss för att åka till Nederländerna och träffa Kirsten.  Vi ville åka för att vi inte såg någon utveckling alls med maten, med bitar och konsistenser som hon bara kväljde och kaskadkräktes rätt över bordet hur mycket vi än övade. Det klippet vi fick i Sverige, av främre tungbandet, hjälpte bara såpass att hon kunde flaskas och slippa sond. Det hjälpte inte alls med maten dock .
 

Vi klippte hos Kirsten i Nederländerna för 4 veckor sen. Direkt efter var det så bra. Ungen sov (förutom när vi väckte för stretch) hela nätter för första gången (14 månader!) Hon ÅT. Hon DRACK utan att sätta i vrångstrupen. Övningarna var hemska. Verkligen hemska. Hon skrek och skrek i panik varje gång. 6 ggr /dag är mycket… min man är pappaledig och därmed den som Kirsten instruerade och den som gjorde alla övningar första 2 veckorna. Men det är psykiskt påfrestande och för att avlasta honom gjorde jag dem en helg. Hon började strax kvälja på det mesta igen…. När mannen tog över igen på söndagen var han förvånad att diamanten var borta. Jag hade stretchat för fegt, säkert fel också. Vi såg att övre delen av diamanten fäst med några fibrer i den nedre delen av diamanten. Mannen gjorde några rejäla stretchar och med någon droppe blod öppnade sig diamanten igen. En dag senare slutade ungen kväljas igen. Hon behövde varenda millimeter som klippet gett henne.

Efter tre veckors intensivt stretchade började vår dotter sluta öppna munnen. Helt. För allt. Min mamma-mage sa mig att det är pga obehaget från stretcharna. Vi trappade ner fortare än rekommenderat, för jag visste, bara visste, att det var rätt. Det tog väl några dagar men nu har hon börjat äta ingen 

Hennes torticollis är borta (det förbryllade sjukgymnasten så eftersom hon var jämnstark i sidorna och det fanns inget de kunde göra för oss – men tungbandet gjorde henne ju helt stel i ena sidan kroppen!). Vi ska prova att trappa ner medicinen för reflux. Hon är mycket nöjdare. Hon har lärt sig nya ljud och uttal som hon kämpade med innan. Vikten vet vi inte än men hon VILL plocka. Igår provade hon köttfärs utan problem och det har varit hennes värsta konsistens. Hon tog frivilligt en honungsmelon i helgen vilket hon alla gånger innan kräkts av. Hon älskar falukorv och makaroner.

Vi är lyckliga.

Lärdom
1) vikten av stretcha och göra dem RÄTT.
2) lyssna på mamma-magen när man ser att barnet fått nog. Riktigt nog. Man känner sitt barn bäst. Vi var stenhårda så långe det gick. Hon ville aldrig stretcha. Det förstår vi men det fick hon lov att göra ändå. Men när vi såg att hon började må psykiskt dåligt, då lyssnade vi.
3) vikten av ett riktigt klipp. Detta var vårt fjärde!

/Caroline